¡Que tengas un buen día!
Annemieke de Groot rememora su carrera como directora de Q-support y, posteriormente, también de C-support. En sus historias, un elemento siempre es central: su gran implicación con los pacientes. ¿Qué fue lo que más la conmovió? Sin duda: «El contacto personal».
El 1 de agosto de 2025, Annemieke se jubilará tras casi doce años de dedicación a personas con molestias crónicas tras la fiebre Q y, posteriormente, también tras la pandemia y la vacunación contra la COVID-2013. Cuando asumió el cargo en XNUMX, habló por primera vez con unos cincuenta pacientes de fiebre Q. Sus desgarradoras historias sobre problemas de salud, falta de reconocimiento y problemas laborales e económicos constituyeron el punto de partida de su enfoque.
El modelo de soporte Q
Estas conversaciones dieron lugar al ya conocido modelo Q-support, que también constituye la base de C-support: seguimiento integrado con asesores de seguimiento como contactos permanentes, asesores médicos, expertos ocupacionales y apoyo legal. Además, se prestó mucha atención al intercambio de conocimientos entre profesionales. Además, Q-support contó con un presupuesto de investigación en esa primera fase. Annemieke: «Eso dio lugar a dieciséis excelentes estudios. Incluso ganamos un premio por la forma en que involucramos a los pacientes en la evaluación de esos estudios en aquel momento. Pero hubiera preferido ver una cura para esta terrible enfermedad. Porque, lamentablemente, todavía no podemos curar a las personas con una afección postinfecciosa».
fama
Cualquiera que empezara a hablar de la fiebre Q en aquel momento se topaba con mucha incomprensión. Annemieke: «Se la descartó como una enfermedad de Brabante que ya había desaparecido. Así que dedicamos mucho esfuerzo a dar a conocer las consecuencias a largo plazo. Con la gira Q, visitamos todos los centros de infección de los Países Bajos para informar. Y durante el primer «Día de mimos para pacientes con fiebre Q» en 2015, gritamos... Día del paciente con fiebre Q Con eso logramos, y hasta el día de hoy, visibilizar la fiebre Q y sus graves consecuencias para el paciente. Pero el verdadero punto de inflexión llegó en 2016.
Meten es weten
Annemieke dio cuerpo a su lema "Medir es saber". Durante una conferencia para profesionales en la sede del gobierno provincial en Brabante, anunció las cifras basadas en mediciones realizadas a más de 600 de los 1500 pacientes registrados. "Esa fue la primera vez que pudimos mostrar con cifras las consecuencias a largo plazo para los pacientes en todos los ámbitos de la vida. Ya no se trataba de creer a la gente, sino de tomar nota de los hechos. Eso marcó una gran diferencia y puso la fiebre Q en el mapa. Posteriormente, junto con Erasmus MC, realizamos un estudio a largo plazo sobre las consecuencias a largo plazo de la fiebre Q. Inmediatamente después de iniciar el soporte C, también lo hicimos para la etapa post-COVID. Especialmente para la etapa post-COVID, conseguimos una amplia base de pacientes en muy poco tiempo. Con ello, queríamos determinar desde el principio las consecuencias de esta afección para los pacientes. Esto contribuyó enormemente a los primeros conocimientos sobre la etapa post-COVID. Al fin y al cabo, también es una enfermedad desconocida".
Fresco
La finitud del apoyo Q es un tema recurrente. Annemieke: «Eso es típico de la organización de un proyecto. La primera fase finalizó en 2018. Poco antes, ante nuestra insistencia, la asignación se había extendido tres años, pero con la condición de que transfiriéramos a los pacientes a los municipios. Esto resultó ser una tarea imposible por diversas razones. Cuando tuvimos la valentía de devolver esa asignación al ministro en 2019, se nos permitió seguir siendo el punto de contacto para los pacientes con fiebre Q. El ministro nos pidió un plan sobre qué podríamos hacer en caso de un próximo brote. Apenas se había terminado la tinta de ese plan cuando estalló la pandemia de coronavirus. Recibimos la solicitud de una nueva organización casi de inmediato. Eso significó que pudimos cambiar rápidamente».
Olla a presión
El apoyo C comenzó en otoño de 2020. El ministerio consideró un total de mil quinientos pacientes, pero el primer día ya se habían registrado seiscientos. Y esa cifra aumentó rápidamente a casi 35.000. Fue un gran esfuerzo atender a estas personas con rapidez y eficacia. Tuvimos que ser muy ingeniosos para encontrar nuevos colegas, organizar programas de presentación y lugares de encuentro, establecer buenos sistemas de registro y, por supuesto, hubo todo tipo de restricciones debido al coronavirus. Era una olla a presión. Pero a diferencia de la fiebre Q, que fue una epidemia silenciosa que se descubrió por casualidad, el coronavirus acaparó toda la atención. Se emitieron directrices con gran rapidez, se organizó la atención paramédica de recuperación, se creó una red pos-COVID y se iniciaron diversas investigaciones a nivel mundial. E incluso entonces, se ve que la falta de conocimiento entre los profesionales suele pasar factura.
Futuro
Annemieke se muestra reservada respecto al futuro. Aboga por un centro de conocimiento para enfermedades postinfecciosas con una función de vigilancia ante nuevos brotes. Y por la reducción de barreras en la atención médica. El modelo Q-support demostró la importancia de un apoyo integral y orientado al paciente, algo que aún falta en el sistema convencional.
Finalmente, Annemieke mira hacia su jubilación: «Dejo mi vida laboral y un trabajo muy ajetreado. Primero, voy a emprender un viaje de descubrimiento para descubrir quién soy sin trabajo. Lo espero con ilusión, pero también me da pavor. Fue una época maravillosa y especial en un gran equipo que hace un trabajo excelente. Quisiera agradecer sinceramente a todos los que se comprometen profesionalmente con nuestros grupos objetivo, también fuera de nuestra organización, y ¡sigan así!». Agradezco a todos los pacientes la confianza que han depositado en nosotros. ¡Les deseo todo lo mejor!
