Desde el inicio oficial el 1 de octubre de 2020, casi 8000 pacientes con COVID prolongado han solicitado asesoramiento y apoyo a la organización de cuidados posteriores C-support. "Un hito impresionante", afirma la directora Annemieke de Groot. "Y sospechamos que habrá más".
C-support es una organización hermana de Q-support, la fundación que trabaja activamente en el cuidado postoperatorio de pacientes con fiebre Q. Al igual que el coronavirus, se trata de una zoonosis (transmisible de animales a humanos) que puede provocar a largo plazo muchas enfermedades llamadas postinfecciosas. C-support trabaja según los mismos principios y ofrece apoyo en todos los ámbitos afectados por la enfermedad: físico, mental, social, laboral y económico. Los profesionales (sanitarios) también pueden solicitar asesoramiento o cooperación a las organizaciones. También se presta mucha atención a la formación y la investigación. El Ministerio de Sanidad, Bienestar y Deporte es el cliente.
Angustioso
"Hablamos de COVID prolongado cuando todavía hay quejas tres meses después de la infección", afirma De Groot. 'Los registros se producen tras las oleadas de infecciones que se han producido en los Países Bajos. Para poder atender adecuadamente a todos estos pacientes, trabajamos con asesores de cuidados posteriores y asesores médicos, ahora alrededor de 75, de ubicaciones en todo el país. Todavía vemos mucha gente de la primera ola. Más de un año después de la infección, no sólo siguen sufriendo dolencias físicas como cansancio intenso, problemas de concentración y dificultad para respirar, sino que a menudo también tienen muchos problemas relacionados con el trabajo y los ingresos. Es por eso que también contamos con expertos en empleo, abogados y asesores financieros para guiar a estas personas o asistirlas en las conversaciones con las autoridades. Es angustioso y muy estresante si, además de las molestias físicas, también se tiene que afrontar una disminución importante de los ingresos o incluso una pérdida total de ingresos, como les ocurre a muchos autónomos. Eso no es muy propicio para la recuperación. Desafortunadamente, no podemos mejorar a las personas, pero podemos mostrar el camino y conectar a las partes para brindar el apoyo adecuado”.
Todavía mucho desconocido
De Groot cree que el apoyo C demuestra que se han aprendido lecciones de la epidemia de fiebre Q. 'Q-support se fundó en 2013, seis años después del brote. Para entonces, ya se habían producido muchos sufrimientos irreversibles; la gente había perdido sus empleos, los empresarios estaban en quiebra y había muchos conflictos con las agencias de beneficencia. Es de esperar que ahora podamos evitar esto en gran medida. En aquel momento todo tenía que ver con el desconocimiento de la enfermedad. Casi nadie sabía que, años después de la infección, todavía se podía sufrir tanto de fiebre Q. Lo sabemos mejor ahora. Pero eso no altera el hecho de que todavía se desconoce mucho sobre las consecuencias a largo plazo del COVID-19. ¿Por qué una persona permanece enferma mucho tiempo y otra no? ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles? Por eso todavía damos gran importancia a la investigación y la formación.'
Difícil de procesar
El 75% del grupo de pacientes que recurrió a C-support son mujeres, tienen entre 30 y 60 años y tienen habilidades lingüísticas (digitales). De Groot: 'Por eso creemos que todavía nos falta una parte importante de los pacientes. Jóvenes, ancianos, personas con bajo nivel de alfabetización, personas de origen no occidental. Todavía tenemos un gran desafío por delante. Las investigaciones muestran que las mujeres se ven afectadas con mayor frecuencia por el COVID prolongado, por lo que esa proporción es menos extraña. Lo que también es notable es que prácticamente nadie ha sido hospitalizado como resultado del COVID-19. Todos en casa han estado enfermos, pero no se recuperan. Las quejas persisten y a menudo tienen un curso errático. Y meses o más de un año después siguen siendo tan intensos que no se puede hablar de un funcionamiento normal. Aunque a menudo eran personas muy sanas y activas antes de la infección. Esto es difícil de procesar para muchos pacientes con COVID prolongado.'
