¿Covid largo? como lo experimento
Sandra van den Heuvel, de 46 años, vive con Chris y sus hijas Mees (14) y Fee (13) en Oss.
“Antes del 8 de abril de 2021 yo era una mujer activa, deportista, social, que llevaba una vida sana y disfrutaba de la familia, los amigos, los deportes, las vacaciones, los paseos en la naturaleza y sin olvidar una buena dosis de diversión social. Trabajé un promedio de más de 4 días a la semana como entrenador (de equipo) y profesor de HBO. El equilibrio y la combinación entre la vida privada y el trabajo, con compañeros fantásticos y tareas hermosas y desafiantes, era exactamente lo que quería. buscado. Después del 8 de abril de 2021, no quedará nada de esta vida.” Así comienza el libro de Sandra: '¿Covid largo? Cómo lo experimento.' (que está disponible en todas partes).
Se siente tan diferente
Hace ahora 15 meses, el día comienza con un compañero enfermo que da positivo por corona. En ese momento, Sandra no podía prever que ese día quedaría tan grabado en su memoria. Dos días después enferma, después de dos semanas de estar muy enferma cree que ha pasado lo peor. Pero nada podría estar más lejos de la verdad. Ella cree que está mejorando, pero algo no parece estar bien. Se siente tan diferente. Debido a la falta de atención y concentración, además de molestias físicas como fatiga, dolor de cabeza, dificultad para respirar y pérdida de la voz, Sandra se reporta enferma y espera regresar después de una o dos semanas. Todo esto al final resulta diferente. “Al principio todavía podía hacer algo”, dice Sandra. “Todo poco a poco, porque estaba cansada y me faltaba el aire, pero en lugar de mejorar poco a poco fui empeorando. Caminar 400 metros es lo máximo para mí, hablar también me cansa mucho. Estaba tan atrapado en mis propias limitaciones y no podía andar en bicicleta, caminar o hacer ejercicio para aclarar mi mente que quería poner mis pensamientos por escrito. Sólo unas pocas líneas cada vez”.
Satisfacción
Sandra extrañaba la satisfacción de participar plenamente en la familia o en el trabajo y trató de encontrar un propósito nuevamente. Llega un momento en que tiene tanto material que, si fuera mejor, le gustaría poder ayudar a otras personas con él. Sin embargo, poco a poco se dio cuenta de que mejorar podría llevar mucho tiempo. Realmente no podía armarlo ella misma. Pensando en términos de soluciones, se preguntó: '¿pero qué es posible?'. ¿Quién podría ayudarla? Le pidió a su colega Marjowella Stael que hiciera correr la voz entre su red, pero ella dijo: "Voy a hacerlo yo misma". Sólo tengo que hacer esto por ti”. “A Marjowella le resultó imposible leer y transcribir las notas, así que comencé a dictarlas en palabras. 5 minutos por la mañana y 5 minutos más por la tarde. Así que fue bastante rápido. Se convirtió en un folleto y la pregunta era: ¿dónde paramos?, ¿cuándo termina este proceso? Cuando descubrí que todavía no existía un libro de experiencias, quise publicarlo rápidamente para ayudar a otras personas con quejas de COVID a largo plazo. Por eso 'el recorte' se fija en 10 meses. Y quién sabe, puede que haya una secuela”.
El impacto del COVID prolongado
Sandra está orgullosa de su libro, le dio la idea de que con ayuda siempre algo es posible a pesar de sus propias imposibilidades. Siempre ha experimentado mucha comprensión en su entorno inmediato. Especialmente el entorno inmediato de Sandra, incluso las personas que eran muy cercanas, pensaban que sabían cómo era su mundo. Y después de leer el libro, quedan muy conmovidos. Cómo es realmente la vida de Sandra en lugar de sus pensamientos al respecto. Ella no esperaba eso. El reconocimiento de las personas que son pacientes de COVID prolongado, pero también la sorpresa y preocupación de las personas que no lo padecen. El COVID prolongado es tan grave que ya nada se puede dar por sentado. Es difícil imaginar que pasar un paño de cocina sobre el mostrador sea demasiado. “En el peor momento ni siquiera podía sostener mi taza de té”, dice Sandra. “Eso ya me hizo sentir sin aliento. Era demasiado pesado. La gente muchas veces no se da cuenta de que en un mal día, andar en bicicleta eléctrica durante 15 minutos por la ciudad o la naturaleza es lo único que hago ese día. Cuando la gente te ve, piensan que estás bien. Pero ese no es el caso”.
soporte C
Sandra está registrada en C-support desde agosto de 2021. “En ese momento, unos meses después de la infección, cuando me di cuenta de que las cosas estaban empeorando y que la recuperación aún no era posible, encontré información en el sitio de C-support que me resultó realmente útil. Quería registrarme para el momento en el que realmente necesitaba ayuda. En ese momento esto no fue un problema inmediato, porque mi atención ya había comenzado por completo y también recibía el apoyo de mi empleador. Encontré información en C-support sobre lo que significa Long COVID y cómo lidiar con él. También seminarios web útiles e investigaciones con un informe sobre mi situación personal. Y saber que hay ayuda disponible cuando se necesita, por ejemplo para consejos sobre tratamiento, trabajo y, si eso sucede, una solicitud WIA..."
Wens
El diagnóstico de Long COVID ha obligado a Sandra a llevar una vida completamente diferente. En su libro puedes leer cómo ella experimenta esto. Su máximo sueño es encontrar una solución para ella y el creciente grupo de personas que se ven gravemente limitadas por el virus. Le encantaría ver un sistema diferente en los Países Bajos, mucho más eficaz y eficiente. Con ello se libera dinero central para que toda la investigación en los Países Bajos, pero también en todo el mundo, ya no esté compuesta de fragmentos separados, sino que esté unida entre sí para formar un todo. Para ella, este libro es un vínculo para mantener a Long COVID en el centro de atención hasta entonces. Quizás con una secuela algún día. Con la esperanza de que realmente llegue la solución deseada.
