Arjan y Joanne son los padres de Levi (10) y Ruben (13), un niño con COVID prolongado gravemente debilitante. Arjan trabaja como ingeniero mecánico y Joanne como asistente social en una residencia para personas mayores.
Rubén tenía 11 años cuando enfermó de corona a finales de enero de 2022. Levi pasó momentos difíciles en la familia. Los demás sólo tuvieron algunas quejas frías, incluido Rubén. Pero eso cambió. Levi mejoró y la salud de Rubén empeoró. “Rubén ha sido examinado exhaustivamente, luego de descartar todo tipo de enfermedades graves, el pediatra finalmente determinó que Rubén tiene COVID prolongado”, dice Juana.
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La familia y Rubén han acudido hasta 15 servicios de urgencias, tanto del circuito médico como del circuito alternativo. Fui al médico de cabecera, al pediatra, al rehabilitador, al terapeuta ocupacional, al fisioterapeuta, al osteópata y al kinesiólogo, me hicieron pruebas de olfato y probé los infrarrojos. Con los títulos pierden cada vez más la esperanza de que las cosas salgan bien. Arjan: “Durante mucho tiempo tuvimos la sensación de que todo irá bien, no irá tan rápido, pero ahora ha pasado un año y medio y realmente lo hemos intentado todo con la esperanza de que todo salga bien.".
Dolor y rehabilitación
Rubén: “Tengo muchos dolores en todo el cuerpo, todo tipo de dolores, día tras día, además de un cansancio extremo. Como ya no tengo gusto ni olfato, ya no disfruto comiendo. Muy de vez en cuando pruebo algo durante 1 segundo. A veces esto ocurre una vez a la semana, pero también puede desaparecer durante semanas”.
Rubén intentó la hipnoterapia para distraerlo de su dolor. También le dieron un medicamento que finalmente redujo las náuseas y el dolor de cabeza. En el verano de 2022, el pediatra remitió a Rubén al centro de rehabilitación. Tenía 12 años y estuvo hospitalizado durante nueve semanas. Después resultó que esto no era una buena idea. Arjan: “Lamento que hayamos seguido con tanta confianza el proceso de rehabilitación, a pesar de que Rubén empeoraba cada vez que llegaba a casa. Lo discutimos entre nosotros, pero fue la gota que colmó el vaso, ¡Rubén tenía tantas ganas de mejorar! El médico rehabilitador no estaba al tanto de las quejas de PEM y permitió que Rubén se excediera demasiado de sus límites, algo que no se recomienda en el caso de PEM. Regresó de la terapia hecho un desastre”.
Perspectiva
La escuela de Rubén entendió la situación y hubo contacto ocasional con el Supervisor Interno, aunque se perdió alguna instrucción más sobre lo que la familia podría haber pensado. Juana: “Al principio, Rubén todavía podía hacer algunas sumas online, pero a partir de diciembre de 2022 ya no fue posible. Luego fue a la escuela por 15 minutos y regresó a casa agotado y sintiéndose mal. Entonces quedó exhausto y ya no pudo hacer nada. Rubén también perdió sus contactos sociales. Ya no se reúne con amigos. “IRealmente me gustaría. Pero realmente no tengo la energía para ello". dice ruben.
Quería ir a la escuela secundaria, como un estudiante inteligente que tenía grandes desafíos, esperaba nuevos desafíos. Sin embargo, ahora tuvo que perderse la mitad del año escolar en el grupo siete y todo el grupo ocho. Juana: “La despedida de la escuela primaria fue muy conflictiva. También tuvo que perderse el campamento, la fiesta final y la despedida. Todos los niños fluyen, se desarrollan y pasan a la siguiente fase. Rubén tiene que extrañar esto porque su desarrollo (educativo) se ha estancado. Esa confrontación una y otra vez, siempre lo molesta”.
Rubén sufre confusión mental y problemas de memoria. No sabe leer porque las letras bailan y el material didáctico simplemente no llega. Tampoco puede hacer sumas, no puede visualizarlo, ya ni siquiera se sabe las tablas. Algo que antes iba bien ya no funciona. No hay perspectiva por el momento. Juana: “Está matriculado en SVO (educación secundaria especial), pero vemos que allí no puede hacer nada, ni siquiera en una lección en línea. Es creativo y le leen el material, pero tiene que reproducirlo diez veces porque se le olvida el material después de terminarlo”.
vida familiar
Arjan: “La vida realmente se ha paralizado para Rubén. La enfermedad es muy debilitante. Rubén siempre fue un niño sano y muy activo, hacía de todo y podía hacer de todo, y ahora ya no puede hacer nada y duerme y descansa gran parte del día”. El propio Rubén también indica que la pérdida es grande. Rubén: “Extraño ir a la escuela y aprender cosas nuevas. Mi gran pasión era la batería. Miro mi batería pero no puedo tocarla por el dolor y el cansancio. No puedo hacer todo lo que hago normalmente ahora. Por eso los días son largos, estoy aburrido y la vida es aburrida.
La vida de Arjan, Joanne y Levi también se ha visto completamente cambiada y limitada por la sensibilidad de Rubén a los estímulos. No hay música ni películas y los hermanos se extrañan como compañeros de juegos. Estar juntos en algún lugar como familia no es posible, siempre tienen que separarse. Siempre debe haber alguien en casa para Rubén, para que no se le olvide comer ni beber. La familia también se va de vacaciones sin Rubén. En casa, Arjan y Joanne se encargan ellos mismos de todos los cuidados y ambos trabajan. Joanne ha reducido significativamente sus horas y trabaja cuando Arjan está en casa y, a la inversa, Arjan trabaja cuando Joanne está en casa. Ahora ambos no pueden aprovechar sus perspectivas laborales debido al continuo cuidado de Rubén. Arjan y Joanne: “Todo lo que haces o adónde vas te enfrentas a la situación. Se alternan emociones de impotencia, ira, frustración y tristeza. Sólo en el trabajo puedes escapar de la situación en casa por un tiempo”.
Soporte por soporte C
Un asesor de cuidados posteriores apoyó a Arjan y Joanne con información y consejos sobre el proceso de cuidados. Todavía no conocían el derecho a recibir una doble prestación por hijo a través del CIZ. Se discutió la situación en la escuela y las opciones de educación en el hogar de Ziezon. Un asesor médico de C-support también realizó una visita domiciliaria. Arjan y Joanne encontraron un apoyo valioso. Además, se ha encontrado un amigo para Rubén y ahora tiene ocasionalmente contacto mediante aplicaciones con otro niño con COVID prolongado. Rubén: “Nadie entiende tener COVID largo, excepto la gente que lo tiene. Ese también es el problema. La gente intenta comprender y sentir empatía, pero sólo las personas que también tienen COVID prolongado saben cómo me siento”.
Futuro
Después de una larga espera, el médico tratante del hospital finalmente pudo conseguir una plaza para Rubén en la clínica ambulatoria especial para niños (POCOS) del Emma Children's Hospital en mayo de 2023. Ahora está recibiendo tratamiento allí. La familia espera tener un centro de experiencia, un lugar donde puedan observar Long COVID con un equipo multidisciplinario. Arjan: “No puedes ir a un lugar diferente cada vez, eso es demasiado agotador, así que tienes que tomar decisiones. Un solo lugar haría esto mucho más fácil”. Según Arjan, también falta la urgencia de trabajar en los ensayos y la financiación para ello. La falta de perspectivas debido a la falta de trabajo/escuela o problemas financieros hace que Long COVID sea aún más incapacitante.
boodschap
El niño que sueña con tocar la batería y el piano y un futuro en el conservatorio se esfuerza por aceptar sus limitaciones y quejas, pero mantiene la esperanza. su mensaje: “Es necesario que haya más atención, dinero e investigación para los niños con COVID prolongado. Ojalá pronto haya un medicamento que pueda ayudarnos a mí y a otros a mejorar nuevamente”.
