Jacqueline van den Bos – miembro del PEP
¿Por qué y con qué propósito participa en el PEP?
Participo en el PEP principalmente porque pienso desde el interés del paciente. Creo que es muy importante el aporte de los pacientes y que estén bien informados. Que sepan adónde acudir y que puedan dar respuesta a todo tipo de asuntos relacionados con su enfermedad y quejas que tengan. Como paciente de QVS, fui una de las personas que lideró la fundación de la organización de pacientes Q-uestion en 2009. Llevo años defendiendo los intereses de los pacientes.
¿El año pasado ha sido lo que esperabas?
El año pasado ha estado ocupado y ha sido mucho. Ha sido un año de búsqueda y encuentro, pero eso es inherente a una plataforma u organismo de partida. Tomó mucha energía, pero eso es lo que esperaba. En general, creo que estamos un poco atrasados. Ser tomado en el frente a veces puede ser difícil. Nos involucramos un poco tarde en varias notas y asuntos, como el programa de estilo de vida, el plan anual y los contactos con VWS.
¿Puede contarnos algo sobre dónde realmente pudo asumir su rol como miembro del PEP?
En mi rol como miembro del PEP, mi cartera incluye el contacto con la afición. Eso también me conviene mucho. Estuve en la gira Q en ese papel. También hemos estado trabajando en el boletín del PEP y en la nueva página del sitio web donde la gente puede ir si quiere saber algo o informar algo. Realmente son temas muy concretos con los que podemos llegar a nuestros seguidores y eso es necesario. De cara al futuro, es necesario (seguir manteniendo) buenos contactos con las organizaciones de pacientes.
¿Cómo vive la colaboración con los demás miembros del PEP y con el director?
La colaboración con los miembros del PEP va fantásticamente bien. Es un grupo de personas muy motivadas, cada una de las cuales aporta sus propios conocimientos y habilidades. Hay mucho respeto mutuo y juntos realmente nos preocupamos por el paciente. Me gusta mucho y me gustaría seguir viéndolo así. Hay buen contacto con el conductor. Todavía es necesario buscar y encontrar el camino correcto, el momento adecuado y la pregunta adecuada. Y creo que eso va por ambos lados.
¿Cómo ve el futuro del PEP?
Queremos que se garantice la participación de los pacientes dentro de la organización. Para mí el futuro del PEP pasa por: darle a los pacientes un buen lugar dentro de la organización. Un lugar donde pueden hacer preguntas, pensar y proponer ideas. El punto en el horizonte es que la PEP esté plenamente involucrada en la organización. Entonces realmente podrás hacer algo por los pacientes.
Dave Jonkers - miembro del PEP
¿Por qué y con qué propósito participa en el PEP?
La razón principal para participar en la Plataforma de Pacientes y Expertos en Experiencias sigue siendo la misma que tenía cuando participaba anteriormente en grupos focales. Quiero hacer mi parte en caso de que en el futuro haya otra enfermedad posinfecciosa. Para que los pacientes que se encuentren con esto reciban ayuda más rápida y mejor.
¿El año pasado ha sido lo que esperabas?
Descubrir qué está pasando en las organizaciones de pacientes y hablar en nombre de los pacientes ha demostrado ser todo un desafío. Los pacientes tienen diferentes quejas y opiniones sobre cuál es la prioridad en lo que podemos hacer con el PEP. No se puede solucionar todo, pero sí conseguir que los pacientes se sientan escuchados.
¿Puede contarnos algo sobre dónde realmente pudo asumir su rol como miembro del PEP?
C-support hace muchas cosas buenas, especialmente en el sector sanitario. Pero todavía hay margen de mejora en el ámbito del trabajo y los ingresos. También estoy en el PEP para incluir de manera proactiva en la agenda como temas los asuntos prácticos que influyen en un paciente. Para que como PEP podamos incidir en asuntos concretos que puedan tener un resultado positivo para el paciente. Y no sólo pensar en el nivel político más alto.
¿Cómo vive la colaboración con los demás miembros del PEP y con el director?
Al trabajar con los demás miembros del PEP, creo que es fantástico que haya espacio para la opinión de todos y que todos se sientan escuchados. Creo que nuestro presidente independiente Ment es muy fuerte, es realmente el guardián del dicho y aporta una buena respuesta a lo que se ha dicho. También hay mucho compromiso por parte de los miembros. Al director también le queda explorar qué podemos esperar unos de otros y cómo podemos fortalecernos mutuamente.
¿Cómo ve el futuro del PEP?
Dentro del PEP hemos identificado áreas de interés para los miembros y estamos trabajando en ellas principalmente en términos generales. En el futuro, podremos centrarnos más en subáreas dentro de esas áreas de interés. La comunicación es mi área de enfoque. Con lo que estoy comprometido es que los pacientes que están registrados para el apoyo de Q y C sean un reflejo de la sociedad. Entonces, ¿cómo podemos llegar a un público más amplio, como los hablantes no nativos o aquellos con menos habilidades digitales? La organización ya está trabajando en esto y quiero trabajar duro para asegurar que se siga prestando atención a esto. Tampoco debemos olvidar a los seres queridos de los pacientes. Un gran grupo de personas para quienes el impacto de una condición posinfecciosa es enorme y afecta significativamente su vida diaria en diversos ámbitos.
Ment Gillisen – Presidente del PEP
¿Qué lo impulsó a convertirse en presidente del PEP?
Después de 7 años de retiro, durante los cuales hice todo tipo de cosas, estaba listo para actividades similares a las que hacía con mi trabajo. Sentí la necesidad de ser más activo socialmente. El papel de este presidente encajaba muy bien con esto. En el pasado fui periodista y luego pasé a puestos directivos. Siempre me ha gustado el papel de presidente, además de crear un espíritu de equipo, así que encajaba bien. Hasta el día de hoy creo que fue una buena decisión. Siempre he creído en anteponer la perspectiva del paciente siempre que sea el caso y tratamos de hacerlo. Es sumamente motivador trabajar junto con personas que viven una condición tan grave como QVS o post-COVID, para mejorar la posición o los servicios que se brindan a las personas que tienen la misma condición. Somos vulnerables a este respecto si queremos demasiado.
¿Qué ha hecho el PEP en el último año?
En primer lugar, diseñamos la Plataforma de Pacientes y Expertos en Experiencias como organización, redactamos reglamentos internos, registramos con qué tenemos que lidiar entre nosotros y quién tiene qué tarea. En segundo lugar, hemos brindado una serie de consejos solicitados y no solicitados sobre cuestiones de los pacientes, como el programa de estilo de vida y la investigación y los resultados del estudio COVID de varios años. Se está trabajando para desarrollar una buena relación con las organizaciones de pacientes. Y pensamos en la visión de futuro de la organización en caso de un nuevo brote de pandemia.
¿Cómo ha sido la colaboración con la organización y su director?
La organización se caracteriza por un ritmo muy frenético, desde una pequeña organización hasta un gran club, lo cual no es tan fácil. La organización todavía no está realmente acostumbrada a informar o hacer preguntas de manera oportuna. El PEP ha crecido como equipo. Intentamos entendernos y complementarnos lo máximo posible cuando buscamos consensos y llegamos a posiciones. También buscamos una buena forma de participación con el director que haga justicia al cargo del PEP, porque también es una oportunidad para que el director mejore las cosas. Ahora estamos en medio de ese proceso.
¿Puede darnos un pequeño adelanto del papel del PEP?
Participamos en el ciclo anual, por lo que ayudamos a pensar en los temas que deben discutirse en 2024. Esto resalta lo que queremos ver en la parte superior de nuestra atención. Como PEP también queremos ser más visibles y posicionarnos más. También queremos ver si podemos recibir señales que indiquen qué cuestiones se están convirtiendo cada vez más en un problema. Por ejemplo, después de un proceso con un asesor de cuidados posteriores, las finanzas, el trabajo y los ingresos pueden seguir siendo un problema. Me motiva enormemente la idea de que podemos asesorar sobre todos estos temas. Porque realmente le damos sustancia a para qué sirve el PEP. Además, este organismo continúa buscando el impuesto correcto para los afiliados al PEP.
¿Hay algo más que te gustaría compartir?
Deberíamos haber encontrado nuestro lugar el próximo año (2024). Espero que podamos construir una buena relación con las organizaciones de pacientes que luchan por el reconocimiento de los pacientes.
Annemieke de Groot – Directora
¿Cuál es su visión sobre la participación de los pacientes?
En mi visión de la participación de los pacientes, nosotros, como organización, tenemos un papel importante que desempeñar para los pacientes y los profesionales. Quiere dar a los pacientes como usuarios finales un papel protagonista en los elementos que afectan a los servicios que se les prestan. Sus experiencias y deseos son en parte la base para abordar las lagunas de conocimiento y mejorar todos los servicios y productos que brindamos o creamos.
¿Qué opinas del establecimiento de la Plataforma de Pacientes y Expertos en Experiencias (PEP)?
El papel del paciente siempre ha sido muy importante. Desde la primera fase del Q-support se ha creado un amplio sistema para ello en la organización. Con la llegada de C-support, fue bueno unir fuerzas para que todos puedan ver los asuntos y dar consejos desde su propia perspectiva y con una voz equilibrada. Al establecer esta plataforma como forma de participación, se ha dado un nuevo paso hacia la formalización. Un buen e importante paso para el PEP y para nosotros como organización.
¿Cuáles eran sus expectativas sobre el funcionamiento de este órgano?
Mi expectativa era que pudiéramos moldear la formación de la visión conjunta en los procesos teniendo en cuenta el papel del paciente. Y que eventualmente podríamos ampliar esto al nivel de enfermedades posinfecciosas.
¿Cómo crees que van las cosas hasta ahora?
Como organización de proyectos, a veces es necesario buscar el impulso adecuado para involucrar a la plataforma en temas complejos que desempeñan un papel interno y externo. Algo que antes ocurría de manera orgánica ahora es más formal y requiere una forma diferente de organizar los procesos. En parte debido al crecimiento y desarrollo de la organización, esto ahora requiere una perspectiva diferente. También debe tenerse en cuenta cómo se relacionan las cuestiones con las relaciones con las organizaciones de pacientes. Pero queremos que todo sea un éxito y hasta ahora se han brindado valiosos aportes y consejos.
¿Cómo ve el futuro de la Plataforma de Pacientes y Expertos en Experiencia (PEP)?
Veo la Plataforma de Pacientes y Expertos en Experiencias (PEP) como un organismo consolidado en el futuro. Confío en que la participación del PEP será automática y que podremos construir una colaboración bien aceitada, basada en una buena relación. Tengo gran confianza en que podremos dar grandes pasos juntos en 2024.
