El primer Día Nacional del Paciente con COVID Prolongado tuvo lugar el sábado 12 de abril de 2025 en el Jaarbeurs Utrecht. Un día que dejó una profunda impresión en los más de 1300 participantes: 625 visitantes presentes físicamente y más de 700 en línea a través de una transmisión en vivo. La reunión, organizada por Long COVID Nederland y Post-COVID NL, ofreció un espacio para que las personas con COVID prolongada, sus seres queridos, profesionales de la salud y organizaciones se conocieran, compartieran experiencias y adquirieran conocimientos.
La ex ministra Pia Dijkstra presidió la jornada y el diputado Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) dirigió el panel de debate sobre temas actuales en torno al COVID prolongado. Su presencia subrayó la creciente conciencia política en torno a esta enfermedad de largo plazo.
El programa constó de tres sesiones sustantivas, impartidas por científicos, profesionales de la salud y expertos con experiencia. Se discutieron extensamente temas como el impacto de la COVID prolongada en la vida diaria, el trabajo, la educación y la Ley de Apoyo Social (WMO). También hubo espacio para libros, charlas visuales y stands de diversas organizaciones.
Lous: “¡Fue un día en el que el paciente fue verdaderamente el protagonista en cuanto a atención, información y participación! ¡Muchas personas amables contribuyeron con esmero a que este emotivo día fuera inolvidable!”
C-support contribuyó activamente a esta jornada, tanto en cuanto a contenidos como en los encuentros con los visitantes:
- Lous Rijssenbeek-Nouwens y Sytske Peterson brindaron contribuciones inspiradoras en el escenario, discutiendo el amplio impacto de la post-COVID y un artículo sobre la OMM.
- Durante el panel de discusión, Sytske Peterson respondió a varias preguntas enviadas previamente por el público, con gran atención a la práctica, la política y las situaciones personales.
- Ingrid Gopal, Nadja van Rems y Bettie de Vries atendieron el stand de información, donde los visitantes pudieron obtener información y hacer preguntas. También se encontraba disponible material informativo sobre las molestias posteriores a la vacunación, que se incluyó con frecuencia.
Sytske: “A menudo hablamos con la gente por teléfono o por medios digitales, pero estar juntos en una misma sala con tanta gente nos impresionó profundamente. A pesar del cansancio, había mucha calidez, conexión y afecto.”
Para muchos visitantes el stand fue un importante lugar de reconocimiento y estuvo muy concurrido. La gente regularmente hacía cola para hacer una pregunta o recibir información. Se agradeció el asesoramiento recibido previamente y el apoyo personalizado por parte de asesores de cuidados posteriores, asesores médicos, expertos laborales y abogados. También había muchos cuidadores informales porque su pareja/hijo/padre no podía venir. Esto también planteó preguntas. A un pequeño número de visitantes que aún no estaban familiarizados con C-support se les mostró cómo registrarse.
Bettie: “El evento tuvo todas las entradas vendidas. Y sin duda lo notamos. Mucha gente vino a visitarnos, especialmente quienes ya estaban afiliados a C-support; varios aún quieren inscribirse. La gente está muy contenta con la ayuda de C-support; recibimos muchos elogios que se aplican a todos nosotros. Para muchos, somos un oído atento, entendemos a los pacientes y se benefician enormemente de los consejos que les damos. Sentir esa estabilidad es importante para ellos. Por un lado, fue maravilloso, pero también muy difícil, poder ver a la gente en persona en lugar de solo hablar por teléfono. De repente, les pusimos cara, lo cual también fue bastante emotivo. ”
Un programa que tocó y conectó
La jornada ofreció un programa rico y variado, con atención a temas que se relacionan directamente con el entorno de vida de las personas con COVID persistente. Las sesiones fueron impartidas por expertos, profesionales sanitarios y profesionales con experiencia.
Los componentes principales del programa consistieron en:
- Sesión 1 – Del síntoma a la sociedad
Con el Prof. Dr. Michele van Vugt y el Dr. Lous Rijssenbeek-Nouwens - Sesión 2 – Del aula al lugar de trabajo
Con Nicole van Klaveren y Sandra Bleyenberg-de Korte - Sesión 3 – Avanzando juntos: la OMM, los familiares y el futuro de la COVID persistente
Con Danny van Stam y Sytske Peterson - Mesa redonda
Dirigido por Julian Bushoff, con contribuciones de Michele van Vugt, Bastiaan (paciente) y Sytske Peterson.
Además de estas sesiones, también hubo espacio para presentaciones de libros y charlas visuales. La organización prestó mucha atención a la accesibilidad y limitación de estímulos, con áreas de descanso, zonas tranquilas y mascarillas disponibles. El día terminó con un sentimiento de unión y reconocimiento. El poder del encuentro –del contacto visual, de la conversación y de las experiencias compartidas– infundió nuevo coraje a muchos.
La organización del Día del Paciente con COVID Prolongado compartirá próximamente una revisión completa del programa con todos los ponentes.
Documentos de las presentaciones
A continuación encontrará los materiales de apoyo para la presentación de Lous Rijssenbeek-Nouwens sobre «del síntoma a la sociedad» y de Sytske Peterson sobre «avanzando juntos» en relación con la OMM, los familiares y el futuro del COVID persistente. La presentación de Lous Rijssenbeek-Nouwens se basa en nuestra investigación plurianual sobre el COVID persistente.
