C-support participa en redes clave para compartir conocimientos y promover la colaboración para una mejor atención a las personas con COVID-19. Estamos representados tanto en la Red Post-COVID de los Países Bajos (PCNN) como en la Red de Expertos sobre COVID Persistente (NELC). NELC es una alianza establecida por la Comisión Europea, en la que, además de C-support, PCNN y ZonMw también están representados en nombre de los Países Bajos. El Ministerio de Salud, Bienestar y Deportes (VWS) participa como observador.
papel pionero
"El Ministerio de Salud, Bienestar y Deporte también desempeñó un papel crucial en el establecimiento de la red en 2023", afirma el asesor médico Alfons Olde Loohuis, quien, junto con su colega Lous Rijssenbeek, participa en las reuniones del NELC en representación de C-support. "Ernst Kuipers, entonces ministro de Salud, Bienestar y Deporte, defendió esta causa en Bruselas, especialmente a instancias de las organizaciones de pacientes y de C-support. Creíamos, y seguimos creyendo, que es crucial compartir el máximo conocimiento y experiencia posible. Sobre todo cuando se trata de una enfermedad compleja con un enorme impacto, sobre la que aún queda mucho por aprender".
No creyentes
Todos los países parecen estar luchando por adaptar mejor el tratamiento y la atención a las necesidades de los pacientes, afirma Alfons. «Lo que todos experimentamos como un problema importante es que una parte significativa de la comunidad médica aún se niega a reconocer la enfermedad como tal. Estos incrédulos entre médicos y especialistas —y todavía hay una cantidad increíble de ellos— no solo frustran a los pacientes en cuestión y su tratamiento, sino que también obstaculizan la mejora estructural de la atención. Por lo tanto, aún queda mucho trabajo por hacer».
La voz de los pacientes
Las reuniones también revelan enormes diferencias de enfoque entre países. «Esto, por supuesto, también tiene que ver con la organización de la atención médica y su financiación. Por ejemplo, no se encuentra una organización de cuidados posteriores como C-support en ningún otro lugar. Esto nos hace únicos en Europa y realmente aporta valor a la red. Por ejemplo, Lous y yo somos los únicos participantes holandeses que atendemos a pacientes, en nuestro rol de asesores médicos. Así que podemos compartir nuestra propia experiencia sobre las preocupaciones y necesidades reales de los pacientes. Y, por supuesto, lo hacemos».
Información importante
Los miembros del NELC se reúnen aproximadamente una vez al trimestre, generalmente en línea. Todos los participantes pueden proponer temas para la agenda. "Por ejemplo, como delegación holandesa, compartimos el funcionamiento de la PCNN. También intercambiamos resultados de ciertas opciones de tratamiento y el uso no autorizado de medicamentos. Esto ofrece un panorama muy claro. En casi todas las intervenciones, se puede afirmar que el 55 % de los pacientes se benefician, el 20 % no observa ningún efecto y el 25 % experimenta efectos adversos. Especialmente en la atención pos-COVID, es fundamental seguir evaluando a cada paciente individualmente para determinar qué puede ser útil".
Deseos y sugerencias
Alfons se complace en que el Ministerio de Salud, Bienestar y Deporte se comprometa a mantener la red europea. Tiene algunas sugerencias para el futuro: «Ya vemos que los países se están conectando para unir fuerzas, pero una mayor coordinación en la investigación sería absolutamente bienvenida». Otro deseo se refiere a la interacción dentro de la red. «Conocernos en persona genera una energía e impacto diferentes a los que se generan en línea. Estoy pensando, por ejemplo, en organizar visitas de trabajo. Pero también en una conferencia donde podamos compartir nuestras lecciones y perspectivas con otras partes interesadas. Esto sin duda podría dar un nuevo impulso al intercambio dentro de la red».
A continuación se encuentran enlaces a la página web de la Comisión Europea sobre NELC y un informe sobre "COVID prolongada en la UE: definiciones, directrices y sistemas de vigilancia en los Estados miembros de la UE".
