Los pacientes post-COVID tienen una media de 15 quejas y no se han recuperado después de 2,5 años
Muchos pacientes post-COVID no se han recuperado o solo se han recuperado parcialmente durante el año pasado. En casi la mitad la recuperación se mantiene sin cambios. Las diferencias entre los pacientes son grandes, pero todos reconocen la naturaleza errática de las quejas. En promedio, los pacientes tienen 15 problemas de salud que tienen un impacto importante en sus vidas y en la sociedad. Por ejemplo, el porcentaje de trabajo remunerado ha caído del 95% al 68% y el 41% de los trabajadores ha empezado a trabajar una media de 15 horas menos a la semana. También dan menos significado a los roles sociales en la vida diaria. A pesar de las quejas persistentes, los pacientes reciben una atención menos regular. Muchos están recurriendo a tratamientos alternativos cuya eficacia para el post-COVID aún no ha sido demostrada científicamente. Esto se desprende del segundo año de la investigación Long COVID que Erasmus MC está llevando a cabo junto con C-support entre pacientes post-COVID que se han registrado en C-support.
La investigación se prolongará hasta febrero del próximo año, pero ya se están presentando los primeros resultados. La investigación mapea el desarrollo de los problemas de salud, su impacto en la vida diaria y la atención que reciben las personas. El objetivo es aumentar el conocimiento de la enfermedad y mejorar la atención post-COVID. Urgente, porque muchas decenas de miles de personas padecen esta enfermedad y las consecuencias sociales son muy grandes según el Social Impact Team (MIT).
Muchos problemas de salud y baja calidad de vida.
Los pacientes post-COVID tienen un promedio de 15 problemas de salud diferentes. La fatiga, los problemas con el procesamiento de estímulos y los problemas de concentración son los más comunes. La gravedad de estas molestias disminuye ligeramente hasta 6 meses después de la infección, tras lo cual permanecen estables. El 82% de los pacientes se queja después de un esfuerzo físico o mental (PEM) y el 85% tiene problemas para dormir. En comparación con el año 1 de investigación, los resultados han mejorado ligeramente en promedio, pero las diferencias entre los pacientes son grandes.
El impacto en la vida diaria es grande.
El hecho de que el post-COVID trastoque por completo la vida de los pacientes se evidencia en la medida en que estos pueden seguir trabajando y cumpliendo sus roles sociales (contactos sociales, aficiones, hogar, deportes, etc.). El 95% tenía trabajo remunerado antes de la infección, ahora sólo el 68% tiene trabajo remunerado. De los que trabajan, el 18% está completamente enfermo en casa y el 41% ha empezado a trabajar una media de 15 horas semanales menos. El 73% indica que su situación financiera se ha deteriorado y muchos están preocupados por esto.
Atención: poca atención regular, muchos problemas de salud.
Los pacientes visitaron un promedio de 4 proveedores de atención médica durante el año pasado, lo que es significativamente menos que los 7 del año anterior. El 86% ha recibido atención en el último año y el 46% ya no recibe atención, aunque todavía tiene quejas. Dan a la atención una media de 6, pero los proveedores de atención sanitaria individuales, como el terapeuta ocupacional o el fisioterapeuta, obtienen una puntuación más alta.
Aún no existe un tratamiento científicamente probado para el pos-COVID. Sin embargo, el 66% indica que ha seguido tratamientos alternativos o tomado medicamentos durante el último año. El 63% indica que incurre en gastos que no son reembolsados por su seguro médico.
Annemieke de Groot, directora de soporte C y soporte Q: “Para pacientes post-COVID con un cuadro clínico complejo no está suficientemente regulado para el diagnóstico y la investigación en los hospitales habituales. Aunque todavía hay poca evidencia, podemos hacer lo que sea necesario para demostrar o descartar ciertas cosas. Por lo tanto, dejemos que los hospitales regulares establezcan conexiones con los hospitales académicos que se dedican a la investigación. Hacemos un llamado a las aseguradoras de salud para que cooperen en esto”.
Atención a enfermedades post-infecciosas
En un cuadro clínico nuevo y complejo, es importante seguir a los pacientes desde el principio para conocer la evolución de sus síntomas. Este no fue el caso con la fiebre Q, razón por la cual iniciamos este estudio entre pacientes post-COVID el año pasado. C-support comparte los resultados con el gobierno, profesionales (asistenciales) y organizaciones como LAN, Longfonds, aseguradoras de salud, organizaciones de pacientes, UWV y, por ejemplo, el Center for Work Health. Esto conduce a una mejora de la atención post-COVID, como la creación de una red o un centro de conocimientos, pero también a herramientas informativas en el ámbito laboral y post-COVID.
Annemieke de Groot, directora de soporte C y soporte Q: “Compartimos los resultados con los investigadores porque es de gran importancia realizar más investigaciones sobre el post-COVID. Tanto investigaciones biomédicas como investigaciones 'sociales' que muestran principalmente el impacto de esta enfermedad. También hacemos conexiones continuamente con otros estudios, no solo sobre condiciones post-COVID sino también sobre condiciones post-infecciosas como la enfermedad de Lyme, EM/SFC y, por supuesto, la fiebre Q. La semana pasada presentamos los resultados de la base de datos QVS, un estudio de cuatro años de duración de pacientes con síndrome de fatiga por fiebre Q. Esto demuestra que, después de una media de 13 años, estos problemas de salud siguen trastornando por completo la vida de las personas”.
Presentación de resultados a través del sitio web de C-support
Las investigadoras Iris Brus y Stella Heemskerk de Erasmus MC presentan y explican los resultados en varios vídeos. Annemieke de Groot (directora), Alfons Olde Loohuis (asesor médico) y Pauline van Dijk (asesora de cuidados postratamientos) responden a los resultados, al igual que la organización de pacientes PostCovid NL y el grupo de pacientes Long COVID Holanda.
