En febrero de 2022 se inició el estudio COVID de varios años que Erasmus MC está llevando a cabo junto con C-support entre las personas que están registradas con nosotros para recibir apoyo en caso de quejas a largo plazo después de la corona. Al final, más de 11.000 personas completaron el primer cuestionario. Este grupo obtiene desde mediados de febrero Se envió el segundo cuestionario. Después de enviarlo, recibirán una nueva descripción general personal en la que se compararán sus resultados con los del primer cuestionario.
Es muy valioso para la investigación que los participantes que completaron el primer cuestionario también completen el segundo cuestionario. Incluso si ahora se han recuperado (en gran medida) de Long COVID. Esto proporciona información sobre el curso de Long COVID, que es importante para la prestación de atención médica, la investigación de seguimiento y la optimización de los servicios de C-support.
Para los participantes
No todos recibirán el segundo cuestionario al mismo tiempo. Esto depende de cuándo envió el primer cuestionario. Recibirá el segundo cuestionario exactamente un año después de haber enviado el cuestionario 1. La mayoría de los participantes enviaron el cuestionario 1 entre mediados de febrero y mediados de marzo de 2022. En los meses siguientes, nuevos pacientes tuvieron la oportunidad de participar en el estudio. Recibieron una invitación poco después de registrarse en C-support. Las últimas invitaciones se enviaron en enero de 2023. Estas personas ahora han completado el cuestionario y también pueden participar en el año 2 del estudio. Entonces reciben comenzar 2024 sólo el segundo cuestionario; exactamente un año después de enviar el primer cuestionario.
¿Nunca completaste el primer cuestionario? Lamentablemente, entonces ya no será posible participar en este estudio.
Preparativos año 2
El equipo del proyecto ha estado preparando el cuestionario para el segundo año del estudio desde octubre. Hacen un inventario de todos los comentarios recibidos en el primer cuestionario. Estos son, por ejemplo, los comentarios que los participantes han dejado en los campos abiertos. O los comentarios y preguntas recibidos por correo electrónico o a través del asesor de cuidados posteriores.
En noviembre se organizaron grupos focales. Se trata de grupos de pacientes que discutieron los resultados de la investigación en el año 1 y temas importantes para la investigación en el año 2 con algunos miembros del equipo del proyecto. La organización de pacientes PostCovid NL y el grupo de pacientes Long COVID Holanda también proporcionaron comentarios sobre el primer cuestionario. y contribuyó con ideas al cuestionario para el año 2 del estudio. Naturalmente, los asesores médicos y de cuidados posteriores de C-support también brindaron sus comentarios.
Todos los comentarios han llevado a ajustes a varias preguntas. La retroalimentación también ha dado lugar a nuevos componentes que se tratan en el segundo cuestionario:
- profundizar el componente de salud;
- tratar quejas;
- reconocimiento de Long COVID y el impacto de las denuncias;
- Consecuencias de Long COVID en la situación financiera.
El equipo del proyecto
Varias personas participan en la investigación. De Erasmus MC, se trata de la líder de investigación Suzanne Polinder, que será sustituida por Stella Heemskerk, postdoctorada en Salud Social, debido a una larga ausencia desde diciembre del año pasado. Además de Stella, participa la investigadora junior Iris Brus. Juntos son responsables del diseño de la investigación, el estudio de la literatura, el cuestionario y el análisis de los resultados. También trabajan juntos en publicaciones científicas sobre esta investigación.
Están implicadas varias personas de C-support. Peter Tieleman, analista de datos e investigador, contribuye al cuestionario y analiza y desarrolla muchos de los gráficos, por ejemplo los que ve en su descripción general personal. Es responsable de la programación y tecnología requerida para el cuestionario. Lo ayuda Mandy Turgut, analista de datos junior. Los asesores médicos Alfons Olde Loohuis y Sara Biere-Rafi son responsables de la parte médica de la investigación y de la coordinación con otras investigaciones en curso sobre Long COVID. Las asesoras de cuidados posteriores Peggy van Oijen e Idelette Sleurink aportan información sobre los cuidados posteriores. Nelleke Maathuis, asesora de participación de los pacientes, es responsable de los grupos focales y de las aportaciones adicionales de los pacientes, y Renske Bartels, asesora de comunicaciones, es responsable de la comunicación sobre la investigación. El equipo está dirigido por Lieke Sweerts, que ha sido nombrada líder del proyecto desde septiembre del año pasado.
De izquierda a derecha y de izquierda a derecha: Peter Tieleman, Alfons Olde Loohuis, Sara Biere-Rafi, Stella Heemskerk, Iris Brus, Nelleke Maathuis, Mandy Turgut, Lieke Sweerts, Renske Bartels, Peggy van Oijen, Suzanne Polinder e Idelette Sleurink.
Importancia de la investigación
Los resultados de la investigación proporcionan información sobre el alcance y el curso de las quejas y el impacto de las mismas en la vida diaria. Esto contribuye a una mayor comprensión del COVID prolongado. Con los datos de esta investigación, se están tomando varias iniciativas para realizar más investigaciones (biomédicas). La investigación también proporciona información para mejorar la atención y el apoyo a los pacientes. No sólo se necesita una mejor atención, los pacientes también necesitan más apoyo en las áreas de trabajo, estudio y pérdida de ingresos.
El estudio proporciona a los participantes información sobre la progresión de su propia enfermedad a través de una visión general personal. Después de completar el segundo cuestionario, sigue una nueva descripción general personal, en la que los pacientes pueden comparar los resultados de ambos años. La visión personal también ayuda a discutir su situación con los profesionales sanitarios y los profesionales sanitarios, pero también con el empleador, los compañeros y el entorno inmediato del paciente. Esto conduce a una mayor comprensión y reconocimiento de su enfermedad.
