Lisa Bloem se contagió por primera vez de coronavirus en marzo de 2020 y sufrió molestias a largo plazo. Los primeros años posteriores al COVID su vida tuvo un curso errático, algo reconocible en muchos pacientes. También la imagen lamentablemente familiar: terapeutas que no saben qué hacer con ella, falta de comprensión por parte de los médicos y la UWV, amigos y conocidos que simplemente no pueden comprender lo que le sucede a uno después del COVID. Y lo entiendo. No puedes explicarle a nadie que después de diez minutos de videollamada a veces acabas en cama tres días.
Vea lo que es posible
Lisa pronto descubre que las terapias tradicionales y los programas de reintegración no funcionan para ella. Se basan en una progresión lineal: un paso más cada vez, unos minutos más de práctica, unas horas más de trabajo. Pero después de la COVID-19, esto ya no funciona así. He aprendido a escuchar muy bien a mi cuerpo y a ver qué es posible en cada momento. Esto puede variar por día, por hora, incluso por trimestre. Siempre estoy buscando lo que es posible.
Menos problemas con MCAS
Afortunadamente, las cosas han mejorado mucho para ella durante el último año. Lisa ha notado principalmente progreso desde que comenzó una dieta baja en histamina a finales de 2023. «Ahora sufro mucho menos los síntomas asociados con el síndrome de activación de mastocitos (SAM). Además, encontraron moho dañino en mi casa. Eso pudo haber influido, porque desde que vivo aquí, en mi barco, tengo mucha más energía. Apenas podía subir las escaleras y ahora incluso camino para hacer la compra. ¡Vuelvo a subir al autobús y al tren y duermo de nuevo! Eso también ha sido un problema durante años».
Acostumbrarse al progreso
Lo que Lisa también dice que ciertamente ayuda es que ahora está completamente incapacitada. Eso me ahorra mucho estrés. Ahora tengo la libertad de trabajar en mi recuperación a mi manera. Es un proceso continuo. Por ejemplo, tengo que acostumbrarme a que las cosas van mejorando. Con el tiempo, empiezas a vivir completamente desde la limitación, inconscientemente. Esa alerta constante te pone nervioso. Estoy intentando soltar eso ahora, viendo cada día más como una nueva aventura. A veces puedo volver a hacer algo, pero a veces también tengo que ajustar mis planes sobre la marcha. Así es.
Oído atento con experiencia
En mi camino tras la COVID-19, C-support me ha ayudado mucho. Siempre atentos y con experiencia. Empezó con una entrevista exhaustiva. Finalmente, el reconocimiento: uno tiene una etapa pos-COVID. Pero también como fuente de información. Aprendí que el revés que experimenté después de la fisioterapia tenía un nombre: PEM. Y que probablemente me beneficiaría más la terapia ocupacional. Cuando tuve preguntas sobre mis prestaciones y el procedimiento requerido en la UWV, incluso contacté con un abogado laboral de C-support. También le pedí consejo recientemente a mi asesor de cuidados posteriores. Y si hay algo más, sé a dónde acudir.
Ser verdaderamente visto
Por último, tiene una cosa más que decir, en interés de los demás pacientes. Desde la llegada del coronavirus, las videollamadas se han adoptado rápidamente porque son menos estresantes. También lo hacen médicos de seguros y expertos laborales. Ahora, personalmente, me parece muy agotador, pero lo más importante es que no te ven bien como paciente. En la pantalla, no ven cómo entras, cómo te mueves ni qué te afecta el viaje. Creo que el esfuerzo físico realmente vale la pena para dejar claro qué te afecta después de la COVID-19.
Esta historia se basa en las experiencias y percepciones personales del paciente en cuestión. En C-support estamos felices de compartir esto porque sabemos cómo los pacientes pueden inspirarse entre sí y porque los profesionales también pueden Podemos aprender de esas experiencias personales. El contenido de esta historia puede No se recibe ningún consejo del soporte C.
