Estar erguido es un deporte de primer nivel para mí.
En 2020, cuando se tomó esta foto, Naomi Verhoeven todavía trabajaba como guía turística en su destino. Luego se convirtió en asistente educativa, hasta que el sol desapareció después del COVID a mediados de 2022. Tiene diversas molestias, pero desde una segunda infección por coronavirus, es principalmente el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) el que dicta su vida. Para mí, estar erguido es un deporte de primer nivel. Por eso paso la mayor parte del día tumbado, en la cama o en el sofá.
Disautonomía
POTS significa síndrome de taquicardia ortostática postural y se presenta principalmente en mujeres. Es una alteración del sistema nervioso autónomo que produce un aumento anormal y repentino de la frecuencia cardíaca al ponerse de pie y al levantarse, mientras que la presión arterial permanece casi igual. Naomi: "Entonces empiezo a temblar en las piernas, me mareo y me siento aturdida. Mi corazón también se acelera, puedo estar muy distraída y ya no puedo pensar con claridad. Todo porque en posición vertical no llega suficiente sangre oxigenada a mi cabeza".
Por iniciativa propia
Mucha agua corrió por el Rin antes de que se pudiera hacer el diagnóstico. Pasé por toda la rutina de atención primaria: médico de cabecera, fisioterapia, terapia ocupacional, incluso terapia de ejercicios psicosomáticos. Pero cada vez estaba peor y nadie sabía qué hacer. Noemí no se rindió y decidió investigar por sí misma. Cuando me enteré del síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) por rumores, caí en la cuenta y empecé a investigar. Para confirmar mis sospechas, me hice una prueba de bipedestación en casa con mi novio y le envié los resultados por correo electrónico a mi médico de cabecera. Así fue como finalmente empecé a rodar.
Por fin realmente lo escuché
Tenía claro que necesitaba un especialista con los conocimientos adecuados. Por eso, estoy muy contento de haber podido asistir al Erasmus MC. Sentí de inmediato que me escuchaban atentamente. Sabían todo sobre el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) y no tuve que explicarles nada. PEM es. Allí me sometí a la prueba de la mesa basculante; El estándar de oro para diagnosticar el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). Primero te acuestas en posición horizontal durante diez minutos y luego te inclinas a una posición de pie durante diez minutos para inducir las molestias. Un criterio importante para determinar si usted padece de POTS es si su frecuencia cardíaca aumenta más de 30 latidos por minuto. Después de eso tuve que quedarme quieto otros diez minutos. Pero después de unos minutos estaba temblando por todas partes. Entonces ya habían tenido suficiente”.
Por fin un diagnóstico
El resultado fue una fuerte caída del PEM, pero para Naomi el resultado valió la pena. ¡Por fin una confirmación, para mí y para mi entorno! ¡Por fin un diagnóstico! Con una condición tan invisible, te enfrentas a tanta incredulidad e incomprensión que, con el tiempo, empiezas a dudar de ti mismo. Las conocidas recomendaciones sobre estilo de vida y comportamiento no produjeron ningún progreso para Naomi. Bajo la supervisión del Erasmus MC, ahora está probando varios medicamentos fuera de etiqueta.
Búsqueda
Todavía no hay cura, así que se trata principalmente de encontrar algo que alivie los síntomas. Es simplemente difícil. Lo que funciona para otra persona, puede que no funcione para mí. Aún no han encontrado el huevo de oro para ella, pero a veces nota algún progreso. Entonces mi ritmo cardíaco se mantiene un poco más bajo y me siento menos apurado. Y también siento que puedo mantenerme erguido un poco más. Pero todavía me ducho sentado y espero el ascensor en cuclillas. Y cuando me siento, lo hago con las piernas cruzadas, lo cual es mejor para la circulación sanguínea.
POTS en la retina
Regresar a trabajar no es una opción en este momento. Naomi ahora está completamente incapacitada. C-support me ayudó mucho en ese proceso. Además, podía hacer preguntas cuando había descubierto algo por mi cuenta, para comprobar cómo lo veían. A Naomi también le parece muy bueno que hoja informativa sobre POTS Ya está disponible y C-support también incluye la información sobre POTS en presentaciones para profesionales. “El síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) definitivamente no es una condición nueva. Ya se han realizado muchos estudios al respecto, pero muchos médicos de cabecera aún no lo tienen en cuenta”.
Concluye con un claro llamamiento: «Creo que es fundamental que los médicos conozcan mejor el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) y el enorme impacto que puede tener. Y esto sin duda aplica a la UWV. Espero que mi historia contribuya a ello».
