De la negación a la subestimación
Rianne Hermanns había sido asesora de cuidados posteriores en Q-support durante varios años cuando los primeros pacientes post-COVID se presentaron al apresuradamente establecido C-support en 2020. Ya han pasado más de cuatro años y aproximadamente 35.000 inscripciones. Rianne, ahora líder del equipo, repasa un período agitado y describe los avances.
“Mirar atrás se puede hacer en dos niveles”, dice Rianne. “El desarrollo social y el proceso personal que viven los pacientes. Porque aunque esto difiere según el individuo, se pueden descubrir diferentes fases en ello”.
Desarrollos sociales
Rianne: “Al principio, se subestimó el coronavirus y se lo descartó como una gripe. Cuando las UCI se llenaron, toda la atención se centró en eso. Nadie consideró las consecuencias a largo plazo. Sabíamos más sobre esto basándonos en nuestras experiencias con la fiebre Q. Por eso cambiamos muy rápidamente y establecimos C-support. Muchas personas enfermaron en casa, sintieron una gran falta de aire y se asomaron a las ventanas, jadeando en busca de aire. Otros tuvieron una evolución más leve. Pero las quejas que tenían no fueron tomadas en serio. Descartado como trauma o agotamiento. Pero los pacientes con fiebre Q lo sabían mejor. Estaban muy preocupados y muchos se pusieron en contacto con nosotros. Sólo poco a poco la gente se ha dado cuenta de que grandes grupos de personas podrían padecer dolencias muy graves durante mucho tiempo. Ahora sabemos que en los Países Bajos hay más de 450.000 pacientes post-COVID, de los cuales aproximadamente 90.000 presentan síntomas muy graves”.
La contaminación sigue siendo un riesgo
“Tuvimos cinco asesores de cuidados posteriores en el otoño de 2020”, continúa Rianne. “Recibimos 500 inscripciones en un fin de semana. Hemos estado trabajando muy duro para dar cabida a la afluencia de pacientes. Actualmente contamos con más de 80 asesores de cuidados posteriores. Aquellos primeros pacientes estaban muy contentos con el reconocimiento que recibieron aquí. Personas que trabajaron una semana entera, que apenas pudieron vaciar el lavavajillas y, sin embargo, nadie les creyó. El apoyo C ha jugado un papel importante a la hora de establecer la agenda post-COVID. En la sociedad buscando mucha atención mediática, pero también directamente con todo tipo de instituciones, administradores, políticos y grupos profesionales. Pensemos en la UWV, pero también en los médicos de familia, los médicos especialistas en salud laboral y los empleadores. Ya teníamos muchos de esos contactos de Q-support. Empezamos a hablar de esto desde el principio. Nuestros asesores médicos y de cuidados posteriores han brindado y continúan brindando capacitación en todo el país. La enfermedad post-COVID es ya una condición bien conocida. Pero ahora también se descarta el coronavirus como una gripe. Mientras aún estamos recibiendo inscripciones. En 2024, todavía habrá más de 4.000. “La infección sigue siendo un riesgo que no debe subestimarse”.
Proceso individual
Aunque cada caso individual es diferente, Rianne ciertamente ve paralelismos. “En la primera ola había principalmente una falta de comprensión. La gente tenía muchas preguntas sobre su salud y falta de conocimiento entre los profesionales. Esto también fue evidente en la atención paramédica de recuperación bien intencionada, que logró poco porque había poco conocimiento sobre la condición. Afortunadamente, las cosas están mejor ahora. Hay más comprensión, los tratamientos son más adecuados, pero las quejas persisten. El curso es errático, algunas quejas desaparecen y surgen otras nuevas. Esto hace que las personas se sientan inseguras y da lugar a muchas preguntas. Más adelante en el proceso se observa que surgen otros problemas. Esto plantea muchas preguntas relacionadas con el trabajo sobre cómo tratar con el empleador, el médico de salud y seguridad ocupacional y la UWV. Nosotros apoyamos esto. Los problemas financieros también aumentan con el tiempo. Esto genera mucho estrés y no favorece la recuperación. La vida social se derrumba. Las personas no pueden participar en eventos sociales y quedan aisladas. Muchas personas tienen dificultades con las actividades de la vida diaria. A veces ducharse es casi imposible, y limpiar y cocinar son imposibles. Algunos están gravemente discapacitados. ¿Cómo haces eso cuando vives solo? ¿Y acaso puedes pedirle todo ese cuidado a una pareja? Muchas relaciones salen mal. La falta de perspectiva también jugará un papel. ¿Qué pasa si ya no mejoro? Durante esta fase suelen surgir problemas psicosociales. A eso también le llamamos “pérdida de vida”. Es muy difícil enfrentarse cada día a lo que has perdido, a lo que ya no puedes hacer. Entonces entran en juego cuestiones de significado. En todas estas fases hay un asesor personal de postratamiento, asistido por los asesores médicos. “Ofrecen escucha, asesoramiento y apoyo en todas estas áreas”.
“¡La era post-COVID pone toda tu vida patas arriba!”
Más de cuatro años después de contraer coronavirus, Paul Krijnen (56) recuerda las consecuencias. Toda su familia enfermó en diciembre de 2020. Pero mientras su familia reanudaba su vida después de una semana, Paul permaneció en cama. Un lugar donde todavía pasa mucho tiempo.
“Me quedé en casa durante dos semanas”, dice Paul. “Entonces pensé que podría empezar a trabajar de nuevo. Pero eso no funcionó en absoluto. Y mientras mi condición continuaba deteriorándose, el médico ocupacional pensó que podía trabajar más. Me pasaron de un pilar a otro. Luego me puse en contacto con C-support. Mi asesor de cuidados posteriores me apoyó enormemente y me acompañó a las reuniones con el médico de salud ocupacional. Incluso cuando mi empleador me ofreció otro trabajo que estaba fuera de mi alcance y amenazó con despedirme por negarme a trabajar, C-support me apoyó. Finalmente, después de dos años, se llegó a un acuerdo de conciliación y a una evaluación por parte de la UWV. También tuve esas conversaciones con mi asesor de cuidados posteriores. Es muy agradable tener a tu lado a alguien que pueda explicarte claramente qué es el post-COVID y qué te produce. El resultado final fue que me declararon completamente incapacitado para trabajar. Eso da paz, pero al mismo tiempo es extremadamente confrontativo. Me encantaba mi trabajo como gerente de posventa en una importante marca de automóviles. Eso ya había terminado definitivamente”.
Aprendiendo a afrontar la situación
Durante esos dos años, Paul hizo todo lo que pudo para mejorar. Utiliza el régimen de fisioterapia en dos ocasiones. Pero si eso no produce ningún progreso, deja de hacerlo. “La terapia ocupacional me ha enseñado a distribuir mejor mi energía limitada. Haz algo útil por la mañana y luego, hasta el día de hoy, duerme cuatro horas por la tarde”. Paul está participando en un estudio de la UMC de Ámsterdam que debería aportar más claridad sobre la situación post-COVID. “Esto consistió en varios escáneres y un examen psicológico. Este último en particular fue intenso. Mi memoria y mi concentración eran francamente malas. Muchos de los ejercicios simplemente no funcionaron. Eso fue emotivo. Desde entonces, visito periódicamente a un psicólogo, principalmente para intercambiar ideas y aprender a lidiar con las consecuencias del post-COVID. Aprendiendo a aceptar lo que es. “La era post-COVID pone toda tu vida patas arriba”.
Pérdida
Porque no se detiene en la pérdida de su salud y su trabajo. El matrimonio de Paul también está en crisis. "Eso es triste. También para mis hijos. Ahora tienen 19 y 22 años. No puedes ser el padre que quieres ser. Salir de paseo está descartado porque papá tiene que dormir por la tarde. También haces enormes sacrificios sociales. La gente no lo entiende, no lo ve en ti. Será mejor que tengas la pierna enyesada."
Aún así, Paul intenta sacarle el máximo provecho. “Ahora estoy al 50% de mi nivel anterior. Esperaba más, pero estoy contento con lo que puedo hacer. He encontrado un empleador que está dispuesto a asumir un riesgo conmigo y donde trabajo 16 horas a la semana. Quien también acepta la imprevisibilidad y capricho de esta enfermedad. Eso me hace sentir muy bien. Quieres hacerte útil. Me doy cuenta que podría ser mucho peor. “¡Por suerte todavía puedo hacer algo!”
