El PEP está compuesto por pacientes con fiebre Q, pacientes post-COVID, pacientes con síntomas tras la vacunación contra la COVID-19 y un presidente independiente. El PEP se encarga de brindar asesoramiento, tanto solicitado como no solicitado, a la junta desde la perspectiva de las personas afectadas por la fiebre Q, pacientes post-COVID o síntomas tras la vacunación. Esto puede referirse a actividades y proyectos existentes y nuevos, así como a políticas. Además del PEP, existe un equipo flexible de expertos con experiencia que participan en diversas actividades, desde la admisión hasta cursos de capacitación y proyectos.
El PEP tiene 6 miembros:
Yolan Koster – Dreese, presidente
'El PEP ofrece perspectiva: ¡la perspectiva de pacientes y expertos por experiencia! Basado en experiencias con fiebre Q, infecciones por COVID o vacunas, el apoyo de PEP Q y C ayuda a conectarse mejor con cómo se han visto afectadas las vidas.
Con la energía adecuada, utilizo mi experiencia como directivo y como experto por experiencia para anclar firmemente la posición del PEP. Con experiencia en innovación sanitaria, en el ámbito social y en el mercado laboral, espero contribuir como presidente a enriquecer y ampliar el uso de esta filosofía.
Dave Jonkers, paciente post-COVID
'La razón principal por la que participo en el PEP como paciente post-COVID es contribuir a los preparativos para una posible nueva condición post-infecciosa en el futuro. De esta manera, los pacientes asociados pueden recibir apoyo desde el principio en áreas como la asistencia sanitaria, el trabajo, los ingresos, etc. También creo que es importante que se preste y se siga prestando atención a los pacientes con menos habilidades digitales y de habla extranjera. . Cómo podemos llegar mejor a ellos e incorporar sus experiencias al conjunto.'
Christine van Waveren, paciente post-COVID
El apoyo a los pacientes con problemas después de la fiebre Q, una infección por COVID o una vacunación es más importante que nunca. (Todavía) no existe ningún tratamiento curativo ni apoyo bien estructurado disponible en la atención sanitaria habitual. Esto significa que una organización como Q/C-Support es indispensable.
Me complace utilizar mis conocimientos sobre comunicación, desarrollo de políticas, participación de las partes interesadas y experiencia de la vida después de COVID para ayudar a la organización a apoyar a los pacientes y continuar llamando la atención sobre estos grupos de pacientes.
Gerjan de Vries, quejas tras la vacunación contra el COVID-19
"Al principio no sabes qué te pasa, luego el GP te deja fuera y te envía al circuito alternativo. Y pierdes la pista. Afortunadamente, encontré reconocimiento en C-support. Cuando buscaban expertos con quejas post vacunación, me apunté con gusto. Quizás pueda aportar algo con mi experiencia en marketing y comunicaciones. Estoy feliz de poder ayudar a las personas que se han enfermado debido a la vacunación y lograr que se reconozca la existencia de la denuncia. Las vacunas pueden tener efectos secundarios graves.
Laxmi Mohan, quejas tras la vacunación contra la COVID-19
'Las quejas tras la vacunación son habituales. Al trabajar juntos, aprendiendo y escuchando, los profesionales y las partes interesadas pueden mejorar su enfoque. Como voluntario y compañero de sufrimiento por las molestias tras la vacunación contra el coronavirus, estoy orgulloso de formar parte del equipo de la plataforma de apoyo Q&C. El creciente reconocimiento da esperanza.
Como compañero de sufrimiento, estoy regularmente en contacto con pacientes que sufren síndrome post-vacunal. Con mis experiencias con estos compañeros de sufrimiento, creo que puedo hacer una valiosa contribución a este equipo para anticipar mejor las necesidades y deseos de los pacientes”.
Mike van den Nieuwenhof, paciente con fiebre Q
'Hemos luchado por el reconocimiento y el reconocimiento durante tanto tiempo. Parece que esto es menos cierto después de la COVID. Pero todavía se necesita una organización que proporcione una buena atención posterior, incluso en caso de nuevos brotes. Me gustaría contribuir a ello."
