En Q-and C-support estamos convencidos de que necesitamos la opinión de los pacientes para organizar adecuadamente nuestros servicios. Para que satisfaga las necesidades del paciente. Esto requiere que las aportaciones del paciente se organicen adecuadamente. Un grupo de trabajo de pacientes con fiebre Q y post-COVID, junto con varios profesionales, ha redactado un plan sobre la mejor manera de organizarlo. Una parte importante de ese plan es la PEP (Plataforma de Pacientes y Expertos Experimentados). Después de una campaña de reclutamiento y entrevistas laborales, el PEP ya ha comenzado oficialmente.
El PEP está formado por tres pacientes con fiebre Q*, tres pacientes post-COVID y un presidente independiente. Juntos brindarán asesoramiento solicitado y no solicitado a los directores de Q-support y C-support. Esto puede afectar a actividades y proyectos existentes y nuevos, pero también a políticas. Además del PEP, existe un grupo flexible de expertos con experiencia que desempeñan un papel en diversas actividades; desde admisiones hasta capacitación y proyectos.
Conociéndote
El martes 22 de noviembre los miembros se conocieron por primera vez junto con el presidente independiente. A continuación, fueron recibidos en un almuerzo conjunto por la directora Annemieke de Groot y dos miembros del consejo de supervisión: Frank van Beers, presidente, y Hester Rippen, miembro del consejo de supervisión con paciente participación en su cartera.
- Dirk-Jan van den Biggelaar sustituye a Jacqueline van den Bos, que ha indicado que desea ejercer el cargo durante un año. Por tanto, el PEP consta de 7 miembros durante el primer año.
Presentamos brevemente a los miembros del PEP:
Sandra van Vrijberghe de Coningh, paciente post-COVID:
'Siempre quiero hacer que el mundo sea un poco más hermoso, tanto en mi trabajo como en mi vida privada. Ahora puedo utilizar mis experiencias, también como paciente, para una organización que ya está haciendo mucho y todavía tiene mucho por hacer.'
Mike van den Nieuwenhof, paciente con fiebre Q:
'Hemos luchado por el reconocimiento y el reconocimiento durante tanto tiempo. Parece que esto es menos cierto después de la COVID. Pero todavía se necesita una organización que proporcione una buena atención posterior, incluso en caso de nuevos brotes. Me gustaría contribuir a ello."
Jacqueline van den Bos, paciente con fiebre Q:
'Fui parte del grupo de trabajo que elaboró el PEP. En realidad, no tenía intención de unirme al PEP, pero la importancia de incorporar la perspectiva del paciente a la organización es enorme. Quiero ayudar con eso durante un año, para que juntos podamos darle un buen comienzo al PEP. Después de la presentación de esta mañana, tengo aún más ganas de que llegue.'
Monique Hoogakker, paciente post-COVID:
'Es muy importante que las experiencias de los pacientes -incluida la mía- se incluyan en todas las facetas de la organización; políticas, proyectos, investigaciones, etc. También con fiestas ajenas a la organización. Aprendamos del sufrimiento de los pacientes con fiebre Q y aprovechemos esto. Gracias a los esfuerzos de los pacientes con fiebre Q ahora podemos contactar con C-support. Sacaron las castañas del fuego.
Marian Grethe, paciente con fiebre Q:
'Creo que es importante que los servicios proporcionados por Q and C Support satisfagan las necesidades de los pacientes. Como enfermo de fiebre Q, quiero compartir mi experiencia y contribuir a una atención y orientación más adecuadas.'
Ment Gillissen, presidente independiente:
'Independiente significa principalmente que no tengo fiebre Q ni pos-COVID, por lo que estoy más alejado de los problemas cotidianos que esto conlleva. He trabajado mucho en organizaciones que defienden los intereses de personas en posiciones vulnerables como pacientes y personas mayores. En PGOSupport, por ejemplo, que apoya a las organizaciones de pacientes. Ahora estoy jubilado y me gustaría contribuir al PEP. De modo que con el apoyo de Q y C hagamos lo correcto en todas aquellas áreas donde las personas experimentan obstáculos.'
Bertineke Boon, paciente post-COVID:
'La atención personalizada requiere profesionales con conocimientos actualizados y atentos (también a largo plazo) a los pacientes y al contexto en el que se encuentran. Dado que las experiencias con enfermedades infecciosas como la fiebre Q y el coronavirus y sus consecuencias (a largo plazo) para los pacientes son relativamente limitadas, todavía queda mucho por descubrir, aprender y desarrollar juntos. Creo que es importante que el cuidado (posterior) iedereen disponibles, también en caso de nuevas pandemias. Me gustaría utilizar mis conocimientos y experiencia para esto junto con otros.'
Dirk-Jan van den Biggelaar, paciente con fiebre Q
Es importante que las experiencias de los pacientes con fiebre Q y pos-COVID se tengan seriamente en cuenta al formular políticas, investigaciones, cuidados (posteriores), proyectos, etc. Como paciente con fiebre Q y teniendo en cuenta mis antecedentes médicos, me gustaría contribuir Quiero contribuir como miembro del PEP.
Desgraciadamente, Bertineke Boon y Dirk-Jan van den Biggelaar no estuvieron en la presentación y, por tanto, no aparecen en la foto de grupo.
