En conversación con Jacqueline van den Bos, Eric van Schie y Marie-Thérèse Woltering, miembros del grupo de trabajo preparatorio sobre la participación de los pacientes.
'Aunque se cuenta con tanta profesionalidad y experiencia internamente, no se puede lograr sin la aportación de los pacientes. Con ese aporte, sus servicios mejoran significativamente en calidad.' Jacqueline van den Bos está firmemente convencida de ello. Como Eric van Schie y Marie-Thérèse Woltering. Como pacientes QVS y Long COVID (PostCOVID), participaron en el grupo de trabajo de participación de pacientes de soporte Q y C. El resultado es un informe sólido sobre cómo debería concretarse esto y las vacantes para la Plataforma de Pacientes y Expertos en Experiencia (PEP-QC).
Cuando se le pregunta por qué están comprometidos con este tema, Eric es inmediatamente claro: 'El paciente es la parte interesada más importante. Hay que darles voz en la organización. Estamos dando un paso importante con el PEP-QC, que puede brindar asesoramiento solicitado y no solicitado, pero eso no es suficiente. Los profesionales de apoyo C y Q deben ser conscientes de que deben involucrar al paciente en los planes que elaboran, las actividades que idean, la política que desarrollan, etc.' "Y en el frente", añade Jacqueline, "y no sólo cuando el plan esté completamente listo". Es un error que profesionales motivados y experimentados piensen que saben lo que es bueno para un paciente y por lo tanto decidan hacerlo ellos mismos. Además del PEP-QC, se ampliará aún más la capa flexible de expertos con experiencia, de modo que haya suficientes pacientes que puedan participar en las actividades en el frente.' Para Marie-Thérèse es sencillo: "Como organización, sólo podrás alcanzar tus objetivos si sabes lo que necesita el grupo objetivo".
Restaurar la confianza
Según Eric, el valor añadido del PEP-QC también reside en restablecer la confianza. 'Tengo la sensación de que con la pérdida de investigaciones y aportaciones de los pacientes, el brote de corona y la llegada de C-support, los pacientes con fiebre Q se han sentido menos atendidos por Q-support. Ese sentimiento es común entre los pacientes. La participación de los pacientes puede ayudar a mejorar esta situación. Después de todo, el objetivo es que el paciente se sienta escuchado y pueda opinar. Por lo tanto, es una gran lástima que Q-uestion no se haya sumado.' Jacqueline está totalmente de acuerdo con esto como cofundadora y primera presidenta de la organización de pacientes Q-uestion.
Colaboradores
Por supuesto, esa experiencia no se aplica a los pacientes con COVID prolongado. Sin embargo, pronto habrá colaboración en el PEP-QC. Marie-Thérèse: 'Los cuadros clínicos apenas difieren entre sí. El contexto social y político es en parte el mismo. Si quieres desempeñar un papel significativo, necesitas conocer la historia y trabajar juntos”. Eric y Jacqueline también ven los beneficios de un PEP conjunto de este tipo. Jacqueline: 'La atención para el COVID prolongado es muchas veces mayor que para la fiebre Q. Puedes enojarte por eso, pero también puedes aprovecharlo. De esta manera, la fiebre Q puede beneficiarse del interés por la otra condición posinfecciosa Long COVID (Post-COVID).'
Eric: 'Y también podemos beneficiarnos, por ejemplo, de los resultados de la investigación. Al final estamos en el mismo barco. Todos sufrimos quejas similares como resultado de una infección. Y actualmente no existe tratamiento para ninguno de los dos. En el PEP-QC a veces puede ser necesario distinguir entre fiebre Q o Long COVID (Post-COVID), pero espero que podamos encontrarnos y unir fuerzas para mejorar los servicios y sensibilizar a la sociedad para solucionar nuestros problemas. '
El grupo de trabajo de participación de pacientes estuvo formado por seis pacientes, tres afectados por QVS y tres por Long COVID. El grupo de trabajo fue supervisado por dos expertos externos, Christel Batenburg y Hadewych Cliteur, en estrecha colaboración con Nelleke Maathuis, empleada de participación de pacientes en Q- and C-support. El grupo de trabajo ha elaborado un informe que, junto con las vacantes para el PEP QC, constituye ahora los primeros pasos hacia la implementación.
Nelleke Maathuis apoyó al grupo de trabajo y, mirando hacia atrás, dice: 'Este fue un proceso muy agradable. Hubo una buena cooperación y se logró un gran resultado. Ahora depende de PEP QC y la carcasa flexible, pero especialmente del soporte Q y C, continuar con esto. Porque el soporte de Q y C debe ser consciente de la importancia de la participación del paciente, hasta su ADN. De la junta directiva a la secretaría y de los líderes de proyecto a los asesores posteriores.'
Vacantes PEP-QC
Q- and C- support quiere que sus servicios satisfagan de manera óptima las necesidades de los pacientes y desarrollen políticas de cocreación, cuando estén relacionadas con los pacientes. Por eso queremos involucrar explícitamente a los pacientes en la creación de procesos relacionados con los pacientes y en el desarrollo de directrices y/o investigaciones. Para salvaguardar adecuadamente estos aportes dentro del soporte de Q y C, el PEP-QC se establecerá en noviembre de 2022. El PEP, al igual que el grupo de trabajo preparatorio, estará formado por tres personas afectadas por la fiebre Q y tres personas afectadas por el COVID prolongado (Post-COVID) y un presidente independiente.
El PEP-QC brinda asesoramiento solicitado y no solicitado desde la perspectiva de las personas afectadas por fiebre Q o Long COVID. Los miembros también tienen una función de señalización. El punto de partida es tener un diálogo. De esta manera, Q- and C-Support construye junto con los pacientes una atención y unos servicios óptimos.
¿Cuándo eres apto para el PEP-QC?
En esto todo el mundo está de acuerdo: hay que ser capaz de superar la propia sombra, tener presente el interés general y comunicar con claridad. El presidente no necesariamente tiene que haber tenido fiebre Q o COVID. Es importante que pueda empatizar con los problemas y, sobre todo, que pueda conectarse bien, tener una visión general, liderar el equipo y tener en cuenta los intereses del paciente.
¡Te estamos buscando!
Si desea participar en debates y contribuir con ideas al soporte de preguntas y respuestas, presente su solicitud como miembro o presidente de PEP-QC.
NB: el período de respuesta para pacientes con COVID prolongado ya ha expirado.
