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Diseño en breve
Los participantes en el estudio plurianual sobre la COVID recibieron una invitación anual para completar un cuestionario. Con base en sus respuestas se creó para ellos una visión personal. Esto les permitió comprender la progresión de sus quejas, su impacto en sus vidas y su uso de la atención médica. C-support continúa elaborando anualmente un resumen personal. Los participantes recibirán una invitación anual para completar un cuestionario abreviado. Esto sucederá un año después de completar el último cuestionario. La nueva ronda comenzará en abril de 2025.
El cuestionario es más corto que el cuestionario del estudio multianual sobre la COVID. Dependiendo de su situación, tardará aproximadamente 30 minutos en completarlo. Los resultados nos sirven para crear una visión general personal, pero también nos ayudan a comprender mejor cómo evolucionará la situación después de la COVID. Con este conocimiento podemos optimizar aún más nuestros servicios y compartir el conocimiento actual con los profesionales (del ámbito sanitario). Sólo con su permiso se utilizarán los resultados de forma codificada (anónima) para futuras investigaciones científicas.
Nuevos participantes
En 2025, también invitaremos a personas que no participaron anteriormente en el estudio plurianual sobre la COVID. Por ejemplo, porque se registraron en C-support sólo después del inicio de la investigación. O porque se registraron debido a molestias prolongadas después de la vacunación.
Recogida de datos, consentimiento y privacidad
Con el cuestionario, C-support recopila datos sobre el post-COVID. El conocimiento sobre la situación de las personas con post-COVID y su evolución en el tiempo es muy valioso para comprender mejor el post-COVID. Esto nos da una mejor visión del curso post-COVID y de las necesidades específicas durante el proceso de la enfermedad. En base a esto, podemos optimizar aún más la calidad de nuestros servicios y compartir conocimientos con otros profesionales (de atención).
A C-support también le gustaría almacenar los datos recopilados (anonimizados) para futuras investigaciones científicas post-COVID. La investigación puede conducir a un mejor diagnóstico y contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos. Los participantes deben dar su consentimiento por separado para el registro de datos para la investigación.
Declaraciones de consentimiento
¿Sólo deseas dar permiso para el procesamiento de tus resultados para la descripción personal (PO)?
Entonces esto se aplica a ti Declaración de consentimiento 2. PO.
¿Quieres que tus datos también se utilicen de forma anónima (codificados) para investigaciones científicas?
Entonces esto se aplica a ti Declaración de consentimiento 1. PO y futuras investigaciones científicas.
A continuación encontrará ambas declaraciones de consentimiento y un documento sobre la privacidad y el procesamiento de sus datos.
Información personal
Después de completar el cuestionario, lo envías a través de un entorno seguro. Sus datos serán tratados en un resumen personalizado en el que podrá ver un resumen claro y conciso de sus resultados personales. Si continúa participando cada año, podrá utilizar la descripción general personal para ver el progreso de su enfermedad.
Utilice la descripción general personal cuando hable con proveedores de atención médica, empleadores o médicos de la empresa. O con familiares, amigos o compañeros. Esto es muy agradable porque no todo el mundo está suficientemente familiarizado con la naturaleza y el impacto del post-COVID en su vida. El resumen personal lo deja claro.
En el siguiente vídeo se explica cómo leer e interpretar los resultados y para qué puede utilizar la descripción general personal. NB: la descripción general personal que recibirá no es exactamente la misma que la descripción general en el video.
Explicación de la descripción personal.
Descripción general del desarrollo personal
La visión general personal del vídeo se ha mejorado en algunos puntos. Los gráficos con las llamadas 'telarañas', que se utilizaban para 'Quejas tras el esfuerzo' y 'Calidad de vida', han sido sustituidos por gráficos más fáciles de leer. La evaluación del proveedor de atención médica también se eliminó de la descripción general para evitar situaciones incómodas durante las conversaciones con sus proveedores de atención médica.
También se puede observar la evolución de tu situación. Ves diferentes tamaños de bolas. El punto más grande muestra los resultados de este año. Si has participado dos veces, verás dos tamaños de puntos; si has participado tres veces, verás tres tamaños. Cuanto más pequeña es la pelota, más tiempo ha pasado.
¿Dónde puede encontrar la descripción personal?
La descripción personal es sólo para usted. Por eso lo recibirás a través de Solvio, el expediente electrónico del paciente que tienes en C-support. Recibirás un mensaje unas semanas después de haber completado el cuestionario indicando que tu resumen está listo en Solvio.
Cómo encontrar su resumen personal en Solvio:
- Iniciar sesión op Solvio
- Ir a 'mis archivos'
- Haga clic en su nombre en la barra gris (no parece que se pueda hacer clic, pero lo es).
- Ir a 'Documentos y anexos'
- Descargue el archivo 'resumen personal'
Además de usted, sólo su asesor de cuidados posteriores puede acceder a su resumen personal.
¿Cómo puedo imprimir mi resumen personal?
- En 'imprimir' -> destino seleccione 'Guardar como PDF'
- Guarde el documento en su computadora para imprimirlo desde allí
- Tenga en cuenta: recuerde/tome nota de dónde está guardado el archivo en la computadora para que pueda encontrar el documento para imprimir.
NB: ¡use una computadora portátil o una PC!
Resumen personal promedio
Es interesante que los participantes puedan comparar sus propios resultados con un resultado promedio. Sin embargo, el paciente medio post-COVID no existe, las diferencias entre pacientes son demasiado grandes. Es posible comparar sus propios resultados con los de un grupo de referencia, un grupo de pacientes con el que usted coincide en términos de edad y género. Con base en los resultados, el equipo de investigación elabora anualmente resúmenes personales promedio de diferentes grupos de pacientes.
Preguntas frecuentes sobre el cuestionario de descripción general personal
Como participante en el estudio COVID de varios años, recibirá un año después de completar el segundoe cuestionario una invitación para el nuevo cuestionario. Si participó en marzo del año pasado, le llevará más de un año. Las primeras invitaciones para el cuestionario se enviarán a finales de abril.
Después de completar el cuestionario, pasan varias semanas antes de que la descripción personal esté disponible en Solvio. Actualmente estamos actualizando la descripción personal. Cuando esté listo y esté en Solvio, te avisaremos.
Los datos del cuestionario se utilizarán para:
- compilar su resumen personal;
- compilar resúmenes y resúmenes personales promedio para las partes interesadas;
- optimizar los servicios de C-support y compartir conocimientos;
- realizar investigaciones científicas en colaboración con otras partes. Le pediremos permiso por separado para ello.
