Resumen personal y recopilación de datos.

Los participantes en el estudio de dos años sobre COVID persistente y en el estudio de cuatro años de la base de datos QVS recibieron una invitación anual para completar un cuestionario. Con base en sus respuestas, se creó un resumen personal para cada uno. Esto les proporcionó información sobre la progresión de sus síntomas, el impacto de estos en sus vidas y su utilización de los servicios de salud. Los participantes en el estudio de COVID persistente recibieron un cuestionario durante dos años consecutivos. cuestionario abreviado para la visión general personal.

Este año, C- y Q-support ofrecen a participantes anteriores y a otros pacientes la oportunidad de recibir una evaluación personalizada. Para ello, se ha elaborado un cuestionario revisado y abreviado. Dependiendo de su situación personal, completarlo le llevará entre 20 y 30 minutos. Los resultados se utilizan para crear una evaluación personalizada y también para comprender mejor la progresión de las distintas enfermedades crónicas. Con este conocimiento, podemos optimizar aún más la atención y el apoyo a estos pacientes y compartir los conocimientos actuales con los profesionales sanitarios. Solo con su autorización se utilizarán los resultados de forma codificada (anónima) para futuras investigaciones científicas.

Los participantes

En 2026, los pacientes registrados en los programas de apoyo C y Q recibirán una invitación para completar el cuestionario.

Esto afecta a pacientes con:

• Publicar COVID
• Molestias a largo plazo tras la vacunación contra la COVID-19
• síndrome de fatiga por fiebre Q (SFCQ)
• Fiebre Q crónica

Condiciones para el nombre del negocio:

• Abrir archivo
• 16 años o más*
• Reside en los Países Bajos.

Las preguntas se han elaborado para adultos y, por lo tanto, no son adecuadas para niños y jóvenes menores de 16 años. Dado que los servicios de apoyo C y Q cesarán sus operaciones, lamentablemente ya no existe la opción de crear un cuestionario para niños y jóvenes.

Mediante el cuestionario, los servicios de apoyo para personas con COVID-19 y fiebre Q recopilan datos sobre afecciones crónicas (trastornos post-COVID, síntomas posteriores a la vacunación contra la COVID-19, síndrome de fatiga por fiebre Q y fiebre Q crónica). El conocimiento sobre la situación de las personas con afecciones crónicas es fundamental para comprender mejor estas enfermedades. Esto nos permite comprender mejor su evolución y las necesidades específicas durante el proceso de la enfermedad. Con base en esta información, podemos optimizar la atención y el apoyo, y compartir este conocimiento con otros profesionales sanitarios.

El soporte C y Q permite que los datos recopilados (anonimizados) estén disponibles para futuras investigaciones científicas. Estas investigaciones pueden conducir a mejores diagnósticos y contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos. Los participantes deben dar su consentimiento por separado para el registro de datos con fines de investigación.

Declaraciones de consentimiento

1. ¿Desea dar su consentimiento para el procesamiento de sus resultados para el Resumen Personal (RP) y para que sus datos se utilicen de forma anónima (codificada) para futuras investigaciones científicas?
   Entonces esto se aplica a ti Formulario de consentimiento 1 
2. ¿Sólo deseas dar permiso para el procesamiento de tus resultados para la descripción personal (PO)?
   Entonces esto se aplica a ti Formulario de consentimiento 2

A continuación encontrará ambas declaraciones de consentimiento y un documento sobre la privacidad y el procesamiento de sus datos.

Tras completar el cuestionario, sus respuestas se enviarán a través de un entorno seguro. Sus datos se procesarán para crear un resumen personal donde podrá ver un análisis claro y conciso de sus resultados.

Puedes usar el resumen personal durante conversaciones con profesionales de la salud, tu empleador o el médico de la empresa. También puedes usarlo con familiares, amigos o compañeros de trabajo. Esto es útil porque no todos conocen bien la naturaleza y el impacto de tu enfermedad en tu vida. El resumen personal te brinda información valiosa al respecto.

El resumen personal es exclusivo para usted. Por lo tanto, lo recibirá a través de Solvio, el sistema de historial clínico electrónico que tiene contratado con el servicio de asistencia C o Q. Recibirá un mensaje en el plazo de una hora tras completar el cuestionario, indicándole que su resumen está listo en Solvio.

Cómo encontrar su resumen personal en Solvio:

1. Iniciar sesión op Solvio
2. Ir a 'mis archivos'
3. Haga clic en su nombre en la barra gris (no parece que se pueda hacer clic, pero lo es).
4. Ir a 'Documentos y anexos'
5. Descargue el archivo 'resumen personal'

Además de usted, solo las personas que tengan acceso a su archivo pueden ver su resumen personal.

¿Cómo puedo imprimir mi resumen personal?

1. En 'imprimir' -> destino seleccione 'Guardar como PDF'
2. Guarde el documento en su computadora para imprimirlo desde allí
3. Tenga en cuenta: recuerde/tome nota de dónde está guardado el archivo en la computadora para que pueda encontrar el documento para imprimir.

NB: ¡use una computadora portátil o una PC!

Para los participantes, resulta interesante poder comparar sus resultados con un resultado promedio. Sin embargo, no existe un paciente promedio con su condición, ya que las diferencias individuales son demasiado grandes. No obstante, es posible comparar sus resultados con un grupo de referencia: un grupo de pacientes al que pertenece en términos de edad y género. Con base en los resultados, el equipo del proyecto elaborará resúmenes personales promedio de varios grupos de pacientes en otoño.