Resumen personal y recopilación de datos.

Los participantes en el estudio plurianual sobre la COVID recibieron una invitación anual para completar un cuestionario. Con base en sus respuestas se creó para ellos una visión personal. Esto les permitió comprender la progresión de sus quejas, su impacto en sus vidas y su uso de la atención médica. C-support continúa elaborando anualmente un resumen personal. Los participantes recibirán una invitación anual para completar un cuestionario abreviado. Esto sucederá un año después de completar el último cuestionario. La nueva ronda comenzará en abril de 2025.

El cuestionario es más corto que el cuestionario del estudio multianual sobre la COVID. Dependiendo de su situación, tardará aproximadamente 30 minutos en completarlo. Los resultados nos sirven para crear una visión general personal, pero también nos ayudan a comprender mejor cómo evolucionará la situación después de la COVID. Con este conocimiento podemos optimizar aún más nuestros servicios y compartir el conocimiento actual con los profesionales (del ámbito sanitario). Sólo con su permiso se utilizarán los resultados de forma codificada (anónima) para futuras investigaciones científicas.

Nuevos participantes

En 2026, también invitaremos a pacientes que no participaron previamente en el Estudio Plurianual sobre la COVID-19. Actualmente, se está preparando el cuestionario para diversos grupos de pacientes con apoyo C y apoyo Q.

Con el cuestionario, C-support recopila datos sobre el post-COVID. El conocimiento sobre la situación de las personas con post-COVID y su evolución en el tiempo es muy valioso para comprender mejor el post-COVID. Esto nos da una mejor visión del curso post-COVID y de las necesidades específicas durante el proceso de la enfermedad. En base a esto, podemos optimizar aún más la calidad de nuestros servicios y compartir conocimientos con otros profesionales (de atención).

A C-support también le gustaría almacenar los datos recopilados (anonimizados) para futuras investigaciones científicas post-COVID. La investigación puede conducir a un mejor diagnóstico y contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos. Los participantes deben dar su consentimiento por separado para el registro de datos para la investigación.

Declaraciones de consentimiento

¿Sólo deseas dar permiso para el procesamiento de tus resultados para la descripción personal (PO)?
Entonces esto se aplica a ti Declaración de consentimiento 2. PO.
¿Quieres que tus datos también se utilicen de forma anónima (codificados) para investigaciones científicas?
Entonces esto se aplica a ti Declaración de consentimiento 1. PO y futuras investigaciones científicas.
A continuación encontrará ambas declaraciones de consentimiento y un documento sobre la privacidad y el procesamiento de sus datos.

Después de completar el cuestionario, lo envías a través de un entorno seguro. Sus datos serán tratados en un resumen personalizado en el que podrá ver un resumen claro y conciso de sus resultados personales. Si continúa participando cada año, podrá utilizar la descripción general personal para ver el progreso de su enfermedad.

Utilice la descripción general personal cuando hable con proveedores de atención médica, empleadores o médicos de la empresa. O con familiares, amigos o compañeros. Esto es muy agradable porque no todo el mundo está suficientemente familiarizado con la naturaleza y el impacto del post-COVID en su vida. El resumen personal lo deja claro.

En el siguiente vídeo se explica cómo leer e interpretar los resultados y para qué puede utilizar la descripción general personal. NB: la descripción general personal que recibirá no es exactamente la misma que la descripción general en el video.

La visión general personal del vídeo se ha mejorado en algunos puntos. Los gráficos con las llamadas 'telarañas', que se utilizaban para 'Quejas tras el esfuerzo' y 'Calidad de vida', han sido sustituidos por gráficos más fáciles de leer. La evaluación del proveedor de atención médica también se eliminó de la descripción general para evitar situaciones incómodas durante las conversaciones con sus proveedores de atención médica.

También se puede observar la evolución de tu situación. Ves diferentes tamaños de bolas. El punto más grande muestra los resultados de este año. Si has participado dos veces, verás dos tamaños de puntos; si has participado tres veces, verás tres tamaños. Cuanto más pequeña es la pelota, más tiempo ha pasado.

La descripción personal es sólo para usted. Por eso lo recibirás a través de Solvio, el expediente electrónico del paciente que tienes en C-support. Recibirás un mensaje unas semanas después de haber completado el cuestionario indicando que tu resumen está listo en Solvio.

Cómo encontrar su resumen personal en Solvio:

1. Iniciar sesión op Solvio
2. Ir a 'mis archivos'
3. Haga clic en su nombre en la barra gris (no parece que se pueda hacer clic, pero lo es).
4. Ir a 'Documentos y anexos'
5. Descargue el archivo 'resumen personal'

Además de usted, sólo su asesor de cuidados posteriores puede acceder a su resumen personal.

¿Cómo puedo imprimir mi resumen personal?

1. En 'imprimir' -> destino seleccione 'Guardar como PDF'
2. Guarde el documento en su computadora para imprimirlo desde allí
3. Tenga en cuenta: recuerde/tome nota de dónde está guardado el archivo en la computadora para que pueda encontrar el documento para imprimir.

NB: ¡use una computadora portátil o una PC!

Es interesante que los participantes puedan comparar sus propios resultados con un resultado promedio. Sin embargo, el paciente medio post-COVID no existe, las diferencias entre pacientes son demasiado grandes. Es posible comparar sus propios resultados con los de un grupo de referencia, un grupo de pacientes con el que usted coincide en términos de edad y género. Con base en los resultados, el equipo de investigación elabora anualmente resúmenes personales promedio de diferentes grupos de pacientes.

1. Visión general personal promedio año 1
2. Resumen personal promedio año 2
3. Visión general personal promedio año 3