Ingrid y su hijo de catorce años tienen ambos post-COVID. Después de más de cuatro años, han aprendido a vivir con las limitaciones. “Ya no siempre nos enfermamos gravemente después de un esfuerzo, pero aún tenemos que pensar en qué actividades realizamos y cómo las planificamos”.
Invertir en la comprensión
Durante los años que nuestro hijo ha estado enfermo, nos hemos centrado principalmente en su desarrollo socioemocional. Hemos invertido mucho en fomentar la comprensión. Sus amigos de primaria han aceptado que tiene limitaciones; todavía las ve. También tiene contactos sociales en su escuela actual, en el grupo 3 de educación especial y en la guardería. Esos niños se entienden entre sí, porque todos tienen alguna limitación. Ahora está más satisfecho con esa vida pequeña y funcional. Pero, sobre todo durante una recaída, la frustración y la soledad vuelven a aflorar. Entonces se cansa de descansar y se entristece porque no puede ir ni estar donde quiere como los demás niños.
Difícilmente posible
Con esta enfermedad, hay que lidiar con muchas disciplinas diferentes, que no siempre funcionan juntas. En esa maraña de opiniones e intereses, como padre o madre, hay que ser muy asertivo/a para lograr lo mejor para el niño. A la larga, uno se convierte en una especie de experto/a en el campo de la post-COVID. A muchos profesionales les resulta difícil lidiar con eso. A menudo implica mucho trabajo y lucha. Si uno también tiene post-COVID, es casi imposible. Por suerte, cuento con una pareja muy cercana y comunicativa. También recibimos apoyo psicológico y herramientas prácticas de C-support. Cuentan con la experiencia necesaria y están al tanto de los últimos avances. Para nosotros, es una valiosa fuente de apoyo para abordar la enfermedad y las diversas disciplinas.
La pos-COVID ha hecho que nuestro mundo sea mucho más pequeño. Eso implica muchas pérdidas, por desgracia. De contactos, pero también de la vida que teníamos en mente. Hay que aprender a aceptarlo. Hay que reestructurar por completo la vida y aprender a estar satisfecho con otras cosas. Por supuesto, eso también tiene un gran impacto en el resto de nuestra familia.
