Informe del año 1
Noviembre 2022El Informe del Año 1 está listo. Un total de 8.630 encuestados completaron el primer cuestionario.
El informe informa sobre los resultados, análisis y método de investigación. La investigación proporciona puntos de partida para futuras investigaciones y asesoramiento sobre los pasos necesarios para mejorar la situación de los pacientes con COVID prolongado.
Presentación de primeros resultados (junio 2022)
Los resultados se presentaron el 30 de junio durante un seminario web para pacientes y otras partes interesadas. En la mesa, la líder de investigación Suzanne Polinder de Erasmus MC, la paciente de COVID Bianca den Toom Long y los expertos de C-support discutieron los resultados. A través de contribuciones en vídeo vimos respuestas breves a los resultados de la organización de pacientes PostCovid NL, el grupo de pacientes Long COVID Holanda y el Centro para la Salud Laboral.
Ver seminario web
¿Qué personas participaron?
Las personas que están registradas en C-support para recibir apoyo en caso de quejas a largo plazo después de una infección por corona (llamada Long COVID o Post COVID) pudieron participar en el estudio realizado por Erasmus MC en el período de febrero a mayo de 2022. De los 11.548 pacientes invitados, 6.764 completaron el extenso cuestionario.
Resultados en breve
Salud: quejas y calidad de vida.
Las personas con COVID prolongado (ahora también llamado Post Covid) tienen muchos problemas de salud diferentes. Predomina el cansancio, la pérdida de condición física, los problemas de concentración, la dificultad con los estímulos y los problemas de memoria. Casi todos los pacientes están muy cansados y tienen quejas después del esfuerzo. Además, vemos una gran diversidad y gravedad de las afecciones, por lo que no podemos hablar de un cuadro clínico uniforme; Ningún paciente es igual. Sólo el 19% de las personas que fueron infectadas hace al menos un año indican que se han recuperado total o parcialmente. La gravedad de las molestias sólo disminuye ligeramente con el tiempo y tienen un impacto importante en la calidad de vida; esto se valora en 5,7, mientras que la población holandesa da una media de 8,9.
Atención: muchos proveedores de atención médica pero poca coordinación
Los pacientes visitan un promedio de 7 proveedores de atención médica. Los más visitados fueron el médico de cabecera, el fisioterapeuta, el médico de empresa y el terapeuta ocupacional. El plan de atención de recuperación ha contribuido al elevado número de visitas a los paramédicos, con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales muy por encima de los demás proveedores de atención sanitaria, tanto en términos de número de visitas como de satisfacción. Sólo el 25% de los pacientes dice haber recibido atención durante el primer mes, pero después de 7 meses esto se aplica a la mitad de los pacientes. Tres de cada cuatro pacientes indican que los proveedores de atención médica no coordinan el tratamiento. El 91% se encarga ellos mismos de los cuidados necesarios, mientras que la mayoría indica que, además de la ayuda de C-support, también les gustaría especialmente el apoyo de su médico de cabecera.
Roles sociales y trabajo.
El hecho de que la vida de los pacientes haya cambiado completamente se evidencia en la medida en que pueden continuar con su vida diaria. Los pacientes indican que tienen un nivel de energía del 48%. Como resultado, las personas son mucho menos capaces de desempeñar funciones en la vida diaria, como los contactos sociales, los pasatiempos domésticos y los deportes. De las personas que estaban trabajando, el 31% ya no puede trabajar y el 46% ha empezado a trabajar menos, con un promedio de 50% menos de trabajo.
Respuesta de la organización de pacientes PostCovid NL
Respuesta del grupo de pacientes Long COVID Holanda
Centro de Respuesta Trabajo Salud (Covid-19 y trabajo)
Próximos pasos
Próximos pasos necesarios
Los resultados de la investigación y la experiencia que C-support ha adquirido en el apoyo a pacientes con COVID prolongado desde octubre de 2000 dejan claro que queda mucho por hacer para mejorar la atención.
“Debemos aunar esfuerzos con todas las partes involucradas para mejorar la atención al paciente. La colaboración multidisciplinaria debe convertirse en el principio rector, donde los médicos y profesionales de la salud trasciendan los límites de su propio campo. La capacitación del personal sanitario es fundamental. C-support ya participa activamente en este sentido. El año pasado, brindamos capacitación adicional a 35 000 profesionales de la salud. Un mayor conocimiento sobre el alcance, pero sobre todo sobre la naturaleza, de la enfermedad es de suma importancia. Abogamos firmemente por una mayor investigación sobre las causas y el tratamiento.”
Annemieke de Groot, directora de C-support.
Los siguientes pasos necesarios en resumen:
Investigación
En los próximos meses, Erasmus MC y C-support discutirán los resultados con pacientes, proveedores de atención médica y otros expertos. El informe de investigación se entregará en octubre y la segunda ronda de investigación comenzará en febrero de 2023.
