Sabine pasa la mayor parte del día acostada

Antes de enfermarse por la COVID-2022, a principios de 22, Sabine Tjon Pian Gi tenía energía para diez años. Trabajó más que tiempo completo como psicóloga clínica, estudió, hizo ejercicio intensivamente, horneó pasteles y cantó y bailó con sus hijos. Literalmente iba de un lado a otro por la vida. Ahora paso un promedio de XNUMX horas al día acostado, la mayoría en la cama, sin música, televisión ni libros, y a menudo en penumbra. Los días que puedo prepararme la comida y ducharme, ahora los llamo un "buen día".

Sin pretensiones

Durante el primer año y medio, me despertaba cada día con la idea de "no seas tan dramática, simplemente sigue adelante". Esa fue siempre mi manera de afrontar los contratiempos. En esa etapa, C-support me benefició mucho. Marijke, mi asesora de cuidados posteriores, lo hizo de maravilla. Se tomó mis quejas mucho más en serio que yo al principio. Esa confirmación, de que realmente no era pretencioso, significó mucho para mí. Lo que también me gustó mucho es que C-support tenía claramente más conocimientos que el resto del personal. En ese momento, pensé que mi fisioterapeuta todavía pensaba que todo era producto de mi imaginación y el médico de la empresa me animó a encontrar mis límites. C-support me aconsejó que me lo tomara con calma y escuchara a mi cuerpo.

Elección consciente

Durante los primeros años, Sabine probó todo tipo de tratamientos para reducir los síntomas. He probado casi todo en el circuito alternativo, incluyendo cincuenta sesiones de oxígeno hiperbárico. Pero desde entonces, en mi caso, solo ha empeorado. Ella también sufre de POTS, pero es principalmente una forma severa de PEM la que determina su vida. “Lo llamo Post-life Even Morsdood”, dice ella riendo. Ayer, por ejemplo, tuve a un amigo en casa media hora, así que tengo que recuperarme durante toda la tarde. Pero como creo que vale la pena, lo acepto. Así es como me funciona ahora: eligiendo muy conscientemente en qué quiero gastar mi escasa energía.

Irritable

También es extremadamente sensible a los estímulos visuales, una queja que, según ella, a menudo queda algo subexpuesta. Por mi experiencia, sé que esto se debe a que el procesamiento de la información se ve alterado. Todo llega muy fragmentado y ya no se puede integrar. Por ejemplo, cuando camino por la acera, veo todas las juntas, todas las baldosas por separado. Eso me vuelve loco y agotador. Y cuando estoy muy sobreestimulado, puedo perder la paciencia por las cosas más pequeñas. Entonces me siento muy culpable y ya no me reconozco. Normalmente soy muy amable.

No estás solo                  

Según Sabine, el post-COVID significa más que simplemente no poder hacer más muchas cosas. En realidad, pierdes toda tu identidad. Y, por supuesto, no estás solo. Como pareja y familia, también tienes que ajustar tu perspectiva de futuro. Por ejemplo, mi marido y yo solíamos ir juntos en bicicleta. Hemos perdido esa energía deportiva. Y el viaje soñado que íbamos a hacer de nuevo con los niños ya no es posible. Me llevó mucho tiempo sentirme satisfecho con la vida tan pequeña que tengo ahora. Estar presente ha adquirido un significado completamente diferente para mí. Ya no puedo ir a jugar al hockey, pero ahora puedo tomar el té con los niños cuando vuelven del colegio. Y todavía puedo consolarlos cuando están tristes. Sigo aquí. A pesar de todas las limitaciones, disfruto de la vida y soy feliz, en parte gracias a la gente encantadora que me rodea.

Vrijheid

Sabine lleva algún tiempo utilizando una silla de ruedas. Con neumáticos anchos, debió ser un poco difícil. Siendo sincero, no la he usado mucho, porque salir me da muchos estímulos. Pero el hecho de que sea posible me da libertad mental. Y podemos volver a hacer más cosas juntos. Hace poco fuimos al bosque con la familia. Nos divertimos mucho juntos. Me doy cuenta de que a menudo es impactante para quienes me rodean. Claro, la gente no ve todo el tiempo que paso en la cama. Esa silla de ruedas simplemente les hace afrontar la realidad. Ahí es cuando a menudo se dan cuenta de la gravedad del impacto.

La poesía como salida

Sabine ha encontrado una hermosa manera de procesarlo todo. Al principio quería escribir un libro, pero claro, no funcionó. Luego empecé a escribir poesía, al principio solo para mí. Suelo hacerlo después de un ataque de PEM, cuando ya me he recuperado un poco del bajón. Así es como escribo la ira, la tristeza y el dolor. Al darles cabida de esa manera, consigo recuperar la alegría el resto del día. Mis poemas a veces son bastante intensos, porque tengo que expresar el dolor de la pérdida para poder lidiar con él. Pero es precisamente por eso que la gente ve y siente lo que la pos-COVID te hace en lo más profundo.

Aprender a involucrar a los demás

Esto también les pasó a sus amigos cuando les pidió que leyeran los poemas. Quedaron conmovidos y pensaron que Sabine debería hacer algo con ello. Querían ayudar. Ahora escribo con bolígrafo y recito el poema cuando estoy satisfecho. Luego, un buen amigo lo escribe a máquina y otro se encarga de la maquetación, tras lo cual lo publico en mi Instagram.#máscercadellargocovid) En LinkedIn. Eso también es algo que tuve que aprender: pedir ayuda. Ahora me doy cuenta de que no puedo hacer nada sin la gente que me rodea. Lo mejor es que también les da una buena sensación. El hecho de que puedan hacer algo por ti también los hace sentir menos impotentes. Y crea conexión. “El vínculo con la gente que me rodea se ha vuelto más estrecho”.