En nombre de C-support, Erasmus MC está iniciando un estudio a gran escala sobre la naturaleza y el impacto de Long COVID en los pacientes y la sociedad. Algunas personas que se infectan con COVID-19 tienen problemas de salud persistentes. El impacto de esto es grande. La enfermedad no sólo afecta la salud física y mental, sino también la participación social y el trabajo. Los pacientes con COVID prolongado tienen que lidiar con diferentes proveedores, disciplinas y dominios de atención médica. Una mejor comprensión de la naturaleza y el impacto de Long COVID y la atención brindada permite mejorar y coordinar mejor la atención y el apoyo a los pacientes. En el estudio pueden participar los casi 10.000 pacientes que se han registrado en C-support con quejas persistentes tras haber sido infectados con COVID-19. Con esta investigación, C-support quiere conocer mejor y a largo plazo las consecuencias de las quejas y las necesidades asistenciales de los pacientes. 

Los pacientes con COVID prolongado experimentan quejas como fatiga, dificultad para respirar, reducción de la concentración y la memoria y pérdida del olfato y el gusto durante mucho tiempo después de la infección por COVID-19. Cada vez es más claro que estas quejas persistentes tienen un impacto importante en la calidad de vida, la salud física y mental y en la participación social y laboral. Por ejemplo, algunas de estas personas no han vuelto a trabajar o sólo parcialmente después de meses y su vida social se ha paralizado en gran medida.

En su búsqueda de la atención y el apoyo adecuados, los pacientes con COVID prolongado tienen que tratar con varios proveedores de atención médica, tanto médicos como paramédicos. Además de los proveedores de atención sanitaria, tienen que tratar con una amplia gama de agencias en los ámbitos social y laboral. C-support señala que tanto los proveedores de atención sanitaria como las autoridades aún no están suficientemente familiarizados con las consecuencias a largo plazo del COVID-19. Como resultado, los pacientes experimentan problemas para recibir la atención y el apoyo adecuados. Se necesita más información sobre los obstáculos, las brechas y las oportunidades para mejorar la atención personalizada a los pacientes con COVID-19 a corto y largo plazo.

Investigación de varios años

C-support se fundó en nombre del Ministerio de Sanidad, Bienestar Social y Deportes para el cuidado postoperatorio de pacientes con COVID-19 que padecen enfermedades crónicas como consecuencia de una infección por corona. Desde su inicio en octubre de 2020, ya se han registrado casi 10.000 pacientes. Este gran número de pacientes es ideal para la investigación. El enfoque de la investigación de Erasmus MC es importante para obtener más información sobre los efectos de Long COVID en los ámbitos médico, social y laboral, pero también sobre el uso de la asistencia sanitaria y la satisfacción con la atención prestada. C-support está iniciando ahora esta investigación debido a las lecciones aprendidas previamente de la epidemia de fiebre Q. Al iniciar la investigación de manera oportuna y repetirla durante varios años, se crea la oportunidad de monitorear el desarrollo de los pacientes desde el principio y durante un período más largo. Algo que no había sucedido antes con la fiebre Q, también una enfermedad posinfecciosa.

Los ingresos de la investigación

Al mapear las consecuencias de los pacientes con COVID prolongado registrados en C-support, se obtienen conocimientos valiosos que pueden contribuir a un tratamiento eficaz y un apoyo mejor integrado.

Cuando los pacientes participan en el estudio, reciben una imagen detallada de la naturaleza y el alcance de sus propias quejas. Reciben una visión general de los resultados personales del cuestionario con la que pueden entablar conversaciones con los proveedores de atención sanitaria. Debido a que la investigación se repite con más frecuencia, los pacientes ven cómo se desarrollan sus quejas y cómo se relacionan con la población de pacientes de C-support.

Configurar e iniciar la investigación

El estudio consta de un extenso cuestionario para pacientes que pueden completar en aproximadamente 30 minutos. Es posible guardar y pausar temporalmente. Erasmus MC procesa los cuestionarios de forma anónima para obtener una imagen completa de los efectos a largo plazo y las necesidades de atención de la población de pacientes. Los pacientes registrados en C-support recibirán una invitación para completar el cuestionario a partir del 11 de febrero.