Abril de 2021. Unos días después de su vacunación con AstraZeneca contra la COVID-19, Gerrit van de Ven desarrolla síntomas graves. Tiene las piernas y la mitad de la cara paralizadas y tiene un fuerte dolor de cabeza. Su fisioterapeuta busca en internet y encuentra el síndrome de Guillain-Barré, una rara enfermedad muscular, y una posible relación con la vacunación. En retrospectiva, resulta que después de todo no era una idea tan descabellada.
Sigue habiendo Guillain-Barré
El médico de cabecera no está de acuerdo y piensa más bien en un AIT, que luego descarta un neurólogo. Al principio sospechó que se trataba de la enfermedad de Lyme, pero un análisis de sangre demostró que esa no era la causa de las molestias. Luego sigue un período muy agitado con sospechas de esclerosis múltiple, Alzheimer y ELA sucesivamente. Hasta que una punción de líquido cefalorraquídeo finalmente aclara: parece que tengo polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC). Se trata de una afección de los nervios motores y sensitivos, estrechamente relacionada con el síndrome de Guillain-Barré. Pero luego seguimos medio año más.
Quejas cambiantes
Mientras tanto, afortunadamente, las molestias habían disminuido un poco, dice Gerrit: «Después de tres meses, mi cara había mejorado y podía volver a cojear. Montar en bicicleta se me hizo más fácil, así que le dediqué mucho tiempo. Sin embargo, a veces seguía sintiendo como si me clavaran agujas en la cabeza. Durante ese periodo, apenas podía dormir. Más adelante, seguí teniendo problemas en las manos y los pies. A veces no tenía sensibilidad y, a veces, también ese dolor punzante. Había días en que mis manos se calentaban tanto que tenía que meterlas en agua fría cada media hora para aliviar el dolor».
Almacenamiento
Gerrit se siente inicialmente feliz cuando lo derivan a un centro especializado para CIDP. Pero pronto llegué a la conclusión de que yo personalmente no podía avanzar más con este tipo de atención. Y cuando pregunté qué podía hacer yo mismo, me encogí de hombros. No quería aceptarlo. Como a veces no tengo molestias, no puedo creer que esos nervios estén dañados permanentemente. Lo veo más como una especie de interrupción en los contactos.
Deshazte de la sensación de zombi
Como científico informático, Gerrit está acostumbrado a buscar y experimentar. Ahora ha aplicado esta actitud también a su situación privada. ¿Cómo se desequilibró mi cuerpo y cómo puedo recuperarlo? Así fue como mi fisioterapeuta me recomendó un acupunturista. Ahora voy cada seis semanas. El efecto de esos tratamientos varía mucho, pero la última vez se me puso la piel de gallina. De repente, la niebla mental desapareció, esa sensación de zombi. Simplemente recuperé mi cuerpo, y eso durante unos días.
Suplementos naturales
Gerrit también acudió a un terapeuta ortomolecular, quien le recetó una serie de suplementos naturales basándose en su historia y sus quejas. Con algunos remedios, el efecto fue, en mi caso, espectacular. Por ejemplo, me dieron gránulos de árnica porque tenía una acumulación constante de mucosidad en los pulmones. Durante dos semanas tosí mucosidad amarilla brillante, pero luego mis pulmones volvieron a sentirse realmente limpios. Otra revelación fue la melena de león, hecha a partir de un hongo chino. Estaba destinada al crecimiento de la mielina, o la conducción nerviosa de mi sistema nervioso. Después de eso, la sensibilidad en mis manos y pies mejoró mucho.
Estilo de vida
Gerrit: “Durante mi búsqueda, me convencí de que el desequilibrio en mi cuerpo sí se puede restaurar. Entonces empecé a pensar en qué podía hacer yo mismo para mejorar mi estado físico. Dejé de consumir azúcar por completo y comencé el ayuno intermitente. En mi caso, eso significa no comer después de las seis de la tarde y al día siguiente hago ejercicio primero y solo como algo de nuevo durante el almuerzo. Y eso también me funciona. Tengo más sensibilidad en las extremidades y más paz en mi cuerpo”.
Telas divertidas
Antes de enfermarme, estaba en muy buena forma y me movía mucho. Lo he recuperado. Las sustancias placenteras que generas también me hacen bien. Me jubilaré pronto y entonces tendré más tiempo para mejorar mi condición y recuperarme. En los momentos menos buenos, a veces camino como un borracho, pero en general, las cosas van por buen camino. El mensaje de Gerrit es claro: según él, el enfoque rígido en intervenciones basadas en evidencia deja oportunidades sin aprovechar. “Estamos muy retrasados en este aspecto en los Países Bajos”.
¡Nos quitamos el sombrero ante C-support!
Gerrit entiende que C-support no puede posicionarse cuando se trata de soluciones que no han sido probadas científicamente. Pero mi asesora de cuidados posteriores estuvo abierta a mi búsqueda personal de alternativas. Incluso me puso en contacto con alguien con las mismas molestias para intercambiar ideas y experiencias. Por supuesto, con el consentimiento mutuo. Me quito el sombrero también por la forma en que C-support gestiona los comentarios de los pacientes. Por ejemplo, el primer cuestionario del estudio plurianual apenas abordó los efectos de las vacunas en las molestias. Respondí a eso en su momento. Por mi profesión, sé que solo se obtienen las ideas correctas haciendo las preguntas adecuadas. No quiero decir que sea por mí, pero el segundo cuestionario ya era mejor. Así que realmente nos escuchan.
Esta historia se basa en las experiencias y percepciones personales del paciente en cuestión. En C-support estamos felices de compartir esto porque sabemos cómo los pacientes pueden inspirarse entre sí y porque los profesionales también pueden Podemos aprender de esas experiencias personales. Del contenido de esta historia no se puede derivar ningún consejo por parte de C-support.
