Una retrospectiva de dos pioneros:
“¡Éramos un buen dúo!”
Juntos sentaron las bases de Q-support. Annemieke de Groot se incorporó como directora general a finales de 2013, y Alfons Olde Loohuis, el descubridor de la epidemia de fiebre Q, se incorporó poco después como asesor médico. Juntos también diseñaron un enfoque único, el llamado modelo Q-support, que también sustenta C-support. Ahora, estos pioneros dan un paso atrás. Annemieke se jubilará el 1 de agosto, y Alfons trabajará para Q-support y C-support solo un día a la semana. Combina el intercambio de conocimientos con algunas consultas con pacientes a la semana. «Solo se puede hablar con autoridad sobre enfermedades postinfecciosas si también se atiende a pacientes».
Andacht
El panorama de la fiebre Q era desolador a finales de 2013. La epidemia ya había terminado hacía seis años, y las consecuencias crónicas eran prácticamente desconocidas. Annemieke: «Así que empezamos demasiado tarde, y había mucha ignorancia. Muchas personas con síntomas de fiebre QVS habían sido enviadas de un lado a otro, habían perdido sus trabajos, ingresos considerables, se habían aislado socialmente y, a menudo, desconocían su problema. Los pacientes con fiebre Q crónica corrían un alto riesgo de muerte si no recibían tratamiento oportuno. Además de centrarnos en los pacientes individuales, era urgente concienciar de forma amplia y abierta sobre esta enfermedad desconocida y sus consecuencias».
Reconocimiento y reconocimiento
Alfons: “Se trataba de reconocimiento y aceptación. Son requisitos previos para ayudar a las personas. Pero no los consiguieron. Así que personas en todos los ámbitos de la vida quedaron marginadas. Por eso optamos por un modelo interdisciplinario, que aborda no solo las consecuencias físicas, sino también los problemas laborales, económicos y psicosociales. Un modelo con una estrecha colaboración entre los profesionales de la atención posterior y los asesores médicos. Esto es único en los Países Bajos, donde la compartimentación en la atención médica, incluso hoy, lamentablemente, sigue siendo generalizada”.
"Además", añade Annemieke, "recibimos un presupuesto de investigación en la primera fase. Esto nos permitió apoyar la investigación sobre la fiebre Q y ampliar el conocimiento sobre ella. Compartimos este conocimiento con los profesionales para que pudieran brindar una mejor atención".
Séptimo ministro
Ambos creen que se ha logrado mucho. La fiebre Q ha cobrado protagonismo, se ha desarrollado un modelo ejemplar de seguimiento y, tras un comienzo difícil, las enfermedades postinfecciosas han recibido mayor atención profesional, especialmente con la llegada de la pandemia. Los estudios realizados con sus propios pacientes, en colaboración con Erasmus MC, han contribuido significativamente a ello. El apoyo Q y C ahora opera con autoridad en este campo. Los pacientes valoran muy positivamente estos servicios.
Annemieke: «Sería fantástico si pudiéramos servir como reserva en el futuro, para que la atención a los pacientes pueda reanudarse de inmediato en caso de otro brote. Igual que ocurrió con C-support. Pero por ahora, creo que nuestros pacientes aún merecen nuestra atención y apoyo, ya que la atención médica regular aún no está adecuadamente equipada para ello. Creo que ya hemos visto pasar a seis ministros; esperemos que el séptimo, junto con la Cámara de Representantes, también tome decisiones sensatas». Alfons añade: «Sería bueno que la financiación no proviniera exclusivamente del gobierno, sino también de las aseguradoras de salud, por ejemplo».
Endurecimiento
¿Es todo color de rosa entonces? Bueno, no, todavía hay mucho margen de mejora. Annemieke: «Me parece grave el endurecimiento de este campo, ya de por sí complejo. Claro que todos quieren y tienen derecho a alzar la voz. Pero preferiblemente con respeto por el papel de los demás. Y preferiblemente pensando en el bienestar del paciente: ¿qué beneficio le espera a esa persona trabajadora que se está quedando sin fuerzas y sigue trabajando porque no puede permitirse perder ingresos? No les importan las batallas políticas ni las disputas en la mesa de negociaciones.»
Alfons coincide: «La agenda está cada vez más marcada por el interés propio. El apoyo en las preguntas y respuestas y en las consultas se basa en la modestia. Si se pierde esa modestia, las cosas se complican rápidamente. Y esto ocurre a nuestro alrededor. Sin embargo, estamos condenados unos a otros. Trabajemos juntos y hagamos lo mejor para el paciente».
“¡Éramos un buen dúo!”
Sintieron que la colaboración fue particularmente agradable. Annemieke: «Formábamos un buen dúo. Uno era un poco más creativo, el otro más centrado en el contenido. Siempre buscando pistas juntos». Alfons: «Y hablamos muchísimo en nuestros viajes en coche por los Países Bajos, hablando de la fiebre Q o del post-COVID. Fue muy productivo».
