“Lo más importante es la conexión entre las personas”: afrontar juntos el largo COVID en los Países Bajos
Monique Post ha estado viviendo con el síndrome post-COVID (COVID largo) durante casi 3 años, después de contraer COVID-19 durante la primera ola de la pandemia en marzo de 2020. Estaba dispuesta a apoyar a otros pacientes que enfrentan la afección y en mayo de 2022. se convirtió en trabajadora de apoyo a tiempo parcial para C-Support. Esta es una organización financiada por el estado que brinda asesoramiento y orientación a personas con síntomas prolongados de COVID-19.
Monique vive en el sur de los Países Bajos y anteriormente trabajó como entrenadora para jóvenes con autismo. Estaba acostumbrada a viajar por el mundo dando conferencias y realizando varios trabajos independientes al mismo tiempo. Pero en los primeros seis meses de tener síntomas prolongados de COVID, tuvo que detenerse cada pocos metros cuando paseaba a su perro. Tuvo que agarrarse a los árboles para recuperar el aliento.
Dolor extremo en el pecho, dificultad para respirar hasta el punto de perder el conocimiento, una sensación de presión interna aplastante en el cerebro y dificultad para hablar son ejemplos de algunos de los más de 30 síntomas de COVID prolongado con los que Monique continúa lidiando.
Al recordar el comienzo de su enfermedad, recuerda cómo inicialmente el trabajador de la salud al que acudió en busca de ayuda no la tomó en serio, algo que desafortunadamente escucha con demasiada frecuencia de otros pacientes con COVID prolongado a los que ahora apoya.
“Mi médico dijo que no podía tener COVID-19 porque no tenía fiebre. Experimenté una aguda dificultad para respirar incluso con solo sentarme y tratar de hablar con ella. Pero me dijeron que me fuera, que tal vez simplemente estaba hiperventilando por el estrés. Salí de la clínica llorando, sabiendo que estaba en peligro y, sin embargo, muy sola”.
Monique empezó a trabajar a tiempo parcial para C-Support desde casa e informando y guiando a los pacientes por teléfono. "Fue fantástico trabajar con los pacientes y asegurarnos de que todos supieran que los escuchaban y los tomaban en serio", dice.
Pero aunque ella misma tiene Long COVID, Monique se da cuenta de que el arte de escuchar es más importante que relacionar todo con su propia experiencia.
“No es posible comprender inmediatamente la experiencia de otra persona porque todos son muy diferentes. Esa persona necesita compartir lo que está pasando y yo necesito invertir tiempo en eso para que esa persona pueda ayudarme a comprenderlo. Los pacientes realmente sienten la diferencia cuando se les escucha. Una paciente me dijo que era la primera vez que realmente se sentía escuchada por alguien. Eso está muy mal”.
Aunque disfruta de lo que hace, la enfermedad de Monique en ocasiones ha afectado su capacidad para desempeñar su nuevo y crucial papel. El verano pasado a veces le fallaban las piernas sin motivo alguno. Cinco meses después, también desarrolló problemas del habla, mareos y temblores parecidos al Parkinson que la obligaron a reducir su trabajo durante varias semanas. Estos síntomas ahora se han reducido aproximadamente a la mitad y ha podido reanudar su horario laboral anterior haciendo ajustes.
De cara al futuro, Monique cree que un enfoque más coordinado para el síndrome post-COVID sería más beneficioso para los pacientes. “Necesitamos reunir a pacientes y profesionales de todo el mundo para abordar las enfermedades posinfecciosas. Necesitamos facilitar estas reuniones para fomentar una polinización cruzada de ideas antes de que sea demasiado tarde. Sólo entonces podremos realizar milagros”.
En la Región Europea de la OMS, se cree que al menos 2 millones de personas han tenido síndrome post-COVID sólo en los dos primeros años de la pandemia. La OMS/Europa está trabajando con Long COVID Europe, una red de asociaciones de pacientes de Long COVID dirigidas por pacientes actuales y anteriores de Long COVID, para garantizar que los gobiernos y las autoridades sanitarias tomen en serio la afección. Juntos promueven un mayor reconocimiento e intercambio de conocimientos, investigación e información, y rehabilitación.
