Una perspectiva holandesa: el apoyo al COVID prolongado es tan crucial como siempre, ya que la demanda no muestra signos de disminuir
La doctora Sara Biere-Rafi, médica general, es uno de los 140 profesionales de la salud que trabajan para C-Support, una organización financiada por el estado que brinda información, orientación y asesoramiento gratuitos en todos los Países Bajos a pacientes con síndrome post-COVID, también conocido como Long COVID.
Ella y sus colegas de la organización han ayudado a más de 23.000 pacientes desde el inicio de la pandemia, y aunque los casos de COVID-19 ya no son lo que eran, dice que no hay señales de que la demanda para ayudarlos esté disminuyendo, con un promedio de de 800 a 1000 pacientes con COVID prolongado por mes que se registran para recibir ayuda.
Los resultados de un estudio publicado por la Universidad de Groningen en agosto de 2022 sugieren que el 12,7% de las personas con COVID-19 (1 de cada 8) experimentan síntomas nuevos o gravemente aumentados entre 3 y 5 meses después de su infección original. Lo que pone de relieve la urgente necesidad de apoyo para las miles de personas que enfrentan una serie de síntomas debilitantes a largo plazo.
Cerrando la brecha
"La gente acude a nosotros porque la atención existente es inadecuada", afirma el Dr. Biere-Rafi. “Todavía hay un conocimiento limitado sobre Long COVID entre los proveedores de atención médica. La atención también está muy fragmentada y no satisface las necesidades de los pacientes, especialmente aquellos con síntomas debilitantes. Estoy profundamente preocupado por el impacto que tiene y tendrá el síndrome post-COVID, no sólo en estas personas y sus familias, sino también en la sociedad en su conjunto”.
Las personas pueden registrarse en línea para recibir ayuda de C-Support si experimentan síntomas 3 meses después de su diagnóstico inicial de COVID-19. A continuación, reciben llamadas telefónicas periódicas del equipo, compuesto principalmente por trabajadores sociales y expertos ocupacionales, así como por un equipo médico compuesto por médicos generales, neumólogos y un médico de empresa.
“Hablamos con pacientes que a veces están confinados en casa o en cama debido a sus síntomas y llevan una vida muy aislada”, explica. "Están demasiado enfermos para participar en programas de rehabilitación y no tienen a quién acudir en busca de ayuda".
“Investigamos a 8000 de nuestros pacientes y descubrimos que el 30% no podía trabajar debido a sus síntomas y el 45% había reducido su jornada laboral normal a la mitad. Nuestros datos están respaldados por el número de pacientes con COVID prolongado que recurren a una compañía de seguros para empleados para obtener prestaciones por enfermedad. Si este número continúa creciendo, enfrentaremos problemas importantes. Es necesario invertir en una mejor atención.
"Muchos de los que ahora contactan con C-Support lo hacen porque se acercan al final de su derecho legal a recibir subsidio por enfermedad, que es de dos años, y ahora podrían perder su trabajo", dice el Dr. Biere-Rafi.
“Al comienzo de la pandemia, las preguntas giraban más en torno a encontrar alguna forma de reconocimiento e información sobre los síntomas. Ahora la gente busca asesoramiento legal y financiero y pregunta si hay tratamientos que aún no han probado y que podrían ayudarles”.
Necesidad de clínicas especializadas.
Además de brindar información y asesoramiento a los pacientes, el equipo también brinda educación a los profesionales de la salud y participa en programas que investigan la afección.
La organización pide clínicas especializadas en síndrome post-COVID, que integrarían y centralizarían la atención a los pacientes, capacitarían a los trabajadores de la salud y facilitarían la investigación a gran escala.
"Ésta es una enfermedad sobre la que todavía tenemos mucho que aprender y se pueden buscar algunas respuestas en experiencias previas con enfermedades posinfecciosas", afirma el Dr. Biere-Rafi. “Hemos hablado con el gobierno sobre la necesidad de clínicas especializadas, más dinero para la investigación y más cooperación (inter)nacional. A medida que los pacientes recurren desesperadamente a tratamientos no probados y a veces peligrosos, se necesita una acción urgente”.
En la Región Europea de la OMS, se cree que al menos 2 millones de personas han tenido síndrome post-COVID sólo en los dos primeros años de la pandemia. La OMS/Europa está trabajando con Long COVID Europe, una red de asociaciones de pacientes de Long COVID dirigidas por pacientes actuales y anteriores de Long COVID, para garantizar que los gobiernos y las autoridades sanitarias tomen en serio la afección a través de más:
- reconocimiento e intercambio de conocimientos
- investigación y presentación de informes
- rehabilitación
